Evolving national guidelines for the treatment of children and adolescents with gender dysphoria: International perspectives - Sage Journals
Human SystemsOnlineFirst
© The Author(s) 2024
Kasia Kozlowska - Geoffrey R Ambler - Sophie Dechêne - Maria Cruz Almaraz Almaraz - Caroline Eliacheff - Kirsty Entwistle - Isabel Esteva de Antonio - Esther Gómez Gil - Paul Hofman - Patrick Hunter - Riittakerttu Kaltiala - Beryl Koener - Mikael Landén - Alexandre Ledrait - Ann M Maguire - Céline Masson - Stella O’Malley - Melissa Raven - Hannah Ryan - Anne Wæhre - Catherine Williamson - Kenneth J Zucker - and Stephen Scher
Trad. DeepL - Chat GPT
Résumé
Depuis le début de ce siècle, de nombreux pays occidentaux ont adopté le « Dutch Protocol » comme nouvelle approche médicale pour traiter les enfants et les adolescents présentant une dysphorie de genre débutant dans l’enfance. Dans cette approche, des agonistes de l'hormone de libération de la gonadotrophine (GnRHa) sont utilisés pour bloquer la puberté, suivis par des hormones de substitution (testostérone ou œstrogène). Cet article de perspective retrace, dans chacun des pays où les auteurs vivent et travaillent, comment le Dutch Protocol a été intégré dans la pratique clinique ou formellement adopté dans les directives nationales. Au fil du temps, les directives dans différents pays ont été progressivement influencées par une approche basée sur les droits, supprimant les précédentes garanties et augmentant la disponibilité des interventions médicales de réassignation de genre pour les enfants et adolescents.
À partir de 2010, deux évolutions ont suscité de nouvelles préoccupations, générant des perspectives alternatives et des différences cliniques considérables. De nombreux pays ont signalé une augmentation inattendue des présentations de dysphorie de genre chez les adolescents, en particulier parmi les filles. Pendant la même période, un nombre croissant de personnes ayant subi des interventions médicales de réassignation de genre dans leur jeunesse ont signalé des préjudices et des regrets. Dans le monde entier, des questions ont été soulevées sur la sécurité des directives cliniques pour les enfants et adolescents présentant une dysphorie de genre. Des organismes gouvernementaux en Finlande, en Suède, au Royaume-Uni et dans l’État américain de Floride ont commandé des revues systématiques concernant les traitements hormonaux et ont publié des rapports officiels. Parallèlement, des lois interdisant la « thérapie de conversion », adoptées dans de nombreux pays, ont restreint l’accès à la psychothérapie exploratoire permettant une analyse neutre des questions d'identité de genre.
Pris ensemble, ces trois développements ont introduit des considérations basées sur les preuves et sur le droit dans le débat, entraînant des tensions qui demeurent non résolues.
L’émergence des interventions médicales pour traiter la dysphorie de genre est un développement moderne. Après un siècle de progrès scientifiques et médicaux, des directives cliniques pour les patients adultes ont été établies dans les années 1960 par Harry Benjamin, un médecin d'origine allemande exerçant aux États-Unis (Benjamin, 1966, 1967). En travaillant avec des hommes adultes atteints de dysphorie de genre (alors appelée transsexualisme), Benjamin avait déterminé que la psychothérapie était généralement inefficace, justifiant ainsi l’utilisation de la thérapie endocrinienne et de la chirurgie pour « ajuster le corps à l’esprit », ou ce que Benjamin appelait le « sexe psychologique » du patient (p. 115) (Benjamin, 1967). Toutes les directives ultérieures publiées par la Harry Benjamin International Gender Dysphoria Association (HBIGDA)—fondée et incorporée officiellement en 1979, renommée en 2007 en tant que World Professional Association for Transgender Health (WPATH)—se sont basées sur le travail initial de Benjamin.
Dans les années 1990, aux Pays-Bas, les directives pour les adultes ont été adaptées pour le traitement des adolescents (Cohen-Kettenis et van Goozen, 1997). Ces premières directives pour les mineurs incluaient des évaluations biopsychosociales complètes (y compris le diagnostic et l’éligibilité à l’intervention) et, pour les mineurs éligibles, l'utilisation de suppresseurs d'androgènes pour les garçons assignés et la suppression des menstruations avec de la progestérone pour les filles assignées. Ces interventions devaient être suivies d’hormones de substitution (œstrogènes et testostérone) à la fin de l’adolescence et de chirurgies de réassignation de genre à l’âge adulte.
À la fin des années 1990, des cliniciens néerlandais ont développé ce qui est devenu connu sous le nom de Modèle néerlandais ou Protocole néerlandais (Delemarre-van de Waal et Cohen-Kettenis, 2006). Le Protocole néerlandais—mis en œuvre à partir de 1997 (van der Loos et al., 2023)—a introduit l’usage précoce des agonistes de l’hormone de libération des gonadotrophines (GnRHa), communément appelés bloqueurs de puberté, pour bloquer la puberté chez les enfants et adolescents (voir Encadré 1) (Delemarre-van de Waal et Cohen-Kettenis, 2006). Les objectifs principaux du Protocole néerlandais étaient de réduire la détresse des enfants présentant une dysphorie de genre établie depuis longtemps (depuis la petite enfance) et d’améliorer les résultats cosmétiques et psychosociaux à long terme. Le traitement avec des bloqueurs de puberté était également considéré comme un moyen de « gagner du temps » pour permettre une exploration ouverte du souhait de réassignation sexuelle (SR) (p. 155) (Cohen-Kettenis et van Goozen, 1998 ; Delemarre-van de Waal et Cohen-Kettenis, 2006).
Encadré 1
Résumé succinct du Dutch Protocol
Le Dutch Protocol a été mis en place aux Pays-Bas à partir de 1997. Les critères d’éligibilité comprenaient une dysphorie de genre débutant dans la petite enfance, sévère et persistante, répondant aux critères diagnostiques (selon le Manuel diagnostique et statistique des troubles mentaux), une stabilité psychologique et un environnement familial favorable (Delemarre-van de Waal et Cohen-Kettenis, 2006).
Le protocole impliquait les étapes de traitement suivantes :
– évaluation diagnostique et psychosociale ;– suivi psychologique ou psychiatrique pendant au moins 6 mois avant le traitement avec des agonistes de l'hormone de libération de la gonadotrophine (GnRHa) et jusqu'à la chirurgie ;– dès l'âge de 12 ans ou plus, utilisation de bloqueurs de puberté (GnRHa) au début de la puberté (stade 2 ou 3 de Tanner) pour stopper le développement pubertaire et prévenir l'apparition de caractères sexuels secondaires indésirables ;– dès l'âge de 16 ans, utilisation d'hormones de substitution pour induire des caractéristiques physiques correspondant au genre souhaité (testostérone pour les caractéristiques masculines et œstrogène pour les caractéristiques féminines) ;– dès l'âge de 18 ans, recours à des chirurgies de réassignation de genre pour enlever les organes sexuels indésirables et modeler des organes en accord avec le genre souhaité.
Au cours des années suivantes, le Protocole néerlandais pour les enfants et adolescents a été intégré dans les directives établies pour la province canadienne de la Colombie-Britannique (de Vries et al., 2006), par la Société d’endocrinologie (Hembree et al., 2009) et par la World Professional Association for Transgender Health (WPATH) (Coleman et al., 2012). Des directives mises à jour ont été publiées par la Société d’endocrinologie en 2017 (Hembree et al., 2017) et par la WPATH en 2022 (Coleman et al., 2022). La plupart des pays ayant adopté le Protocole néerlandais comme directive nationale ont invoqué l’un ou plusieurs de ces documents interreliés comme références supplémentaires (une pratique connue sous le nom de « référence circulaire » (Cass, 2024a)).
La majorité des pays ayant adopté le Protocole néerlandais l’ont fait en l’absence de données sur les résultats à long terme. Les premières données préliminaires ont commencé à émerger à partir de 2006 (de Vries et al., 2014; Delemarre-van de Waal et Cohen-Kettenis, 2006). Pour atténuer les risques et mettre en place des garanties, la plupart des pays ont initialement établi des équipes multidisciplinaires qui ont mené des évaluations complètes, incluant le dépistage des patients afin de s’assurer qu’ils répondaient aux critères d’éligibilité diagnostique, et ont mis en œuvre le traitement en adoptant une approche biopsychosociale (holistique). L’idée directrice était qu’en l’absence de bases de preuves suffisantes, la pratique biopsychosociale—la meilleure pratique en pédiatrie et en psychiatrie de l’enfant et de l’adolescent (AAP, American Academy of Pediatrics Committee on Psychosocial Aspects of Child Family Health, 1982; American Academy of Child and Adolescent Psychiatry, 2012; Henderson et Martin, 2014; Wilson et Lawman, 2009)—était le meilleur moyen de garantir la sécurité des patients. On présumait qu'une fois que des données de recherche formelle seraient disponibles, les lignes directrices de pratique pourraient être ajustées pour s'aligner sur des normes de soins basées sur les preuves.
Dans cet article de perspective, nous retraçons l’adoption et le développement ultérieur du Protocole néerlandais dans différents pays du monde—les démocraties occidentales dans lesquelles nous vivons et travaillons. Dans la première section, « Adoption internationale du Protocole néerlandais », nous nous concentrons, dans l’ordre chronologique, sur les pays ayant incorporé une version du Protocole néerlandais dans leurs directives nationales. Dans la seconde section, « Voies divergentes », nous examinons les préoccupations soulevées dans certains pays concernant la sécurité du Protocole néerlandais et l’émergence progressive d’une approche fondée sur les preuves pour l’élaboration des lignes directrices. Dans la troisième section, nous abordons brièvement les pays ne disposant pas de directives nationales. Tout au long de l'article, nous documentons également les cadres législatifs—par exemple, la promulgation de lois contre les thérapies de conversion—qui, aux côtés des directives cliniques, influencent la prestation des soins cliniques. À notre avis, la thérapie de conversion—comprise comme un effort pour changer l’orientation sexuelle ou l’identité de genre d’un individu—est manifestement néfaste. Cependant, une question nouvelle émerge concernant les mineurs : des définitions excessivement inclusives ou vagues de la thérapie de conversion risquent de compromettre l’accès des jeunes (et de leurs familles) à de bons soins médicaux, incluant une psychothérapie exploratoire neutre. Un résumé sous forme de tableau et une liste complète de références, incluant des citations légales pour les lois de conversion, sont disponibles dans le Tableau 1.
Suivre et comprendre ces évolutions est opportun et essentiel, en raison des changements marquants survenus dans le domaine de la médecine de genre depuis l’introduction du Protocole néerlandais, et en particulier au cours de la dernière décennie : une forte augmentation des enfants et adolescents se rendant dans des cliniques de genre à travers les démocraties occidentales ; une évolution démographique, avec une prédominance d’adolescentes assignées filles à la naissance présentant des taux élevés de comorbidités en santé mentale et d’expériences infantiles adverses ; un manque persistant de base de preuves suffisantes concernant la sécurité et l’efficacité des interventions médicales de réassignation de genre dans cette nouvelle cohorte de patients ; de nouveaux modèles de soins avec moins de garanties (tels que l’évaluation biopsychosociale optionnelle et le diagnostic formel) ; l’augmentation de cas de personnes ayant subi des interventions de réassignation de genre durant leur minorité et qui signalent des dommages et des regrets ; et la prise de conscience (par certains détransitionnaires) que des problèmes de santé mentale ou des réactions à des abus ou traumatismes passés ont parfois été confondus avec une dysphorie de genre. Il est opportun de prendre du recul et de réévaluer l’état actuel de ce domaine.
Comme le lecteur le verra, cet article de perspective documente la grande variation des lignes directrices et des pratiques cliniques à travers le monde, tant entre les pays qu’au sein même de ceux-ci. Dans la section finale de conclusion de l’article, nous prenons du recul et examinons la structure de nos conclusions. À une extrémité du spectre se trouvent des directives façonnées par une approche fondée sur les droits, qui met l’accent sur l’autodétermination, l’identité et l’autonomie corporelle, la satisfaction des besoins exprimés, la dépathologisation et l’élimination des discriminations. À l’autre extrémité du spectre, influencées par la montée de la médecine fondée sur les preuves, figurent des directives centrées sur la sécurité des patients et les normes de soins fondées sur des données probantes. Pour le moment, il reste à voir comment la tension entre ces deux approches différentes pour les enfants et adolescents évoluera avec le temps.
La terminologie dans ce domaine de la médecine a changé au fil du temps, et ce changement est en cours. L'Encadré 2 fournit au lecteur un résumé des termes utilisés dans cet article : l'origine du terme dysphorie de genre lui-même (et de ses synonymes) ; l’origine des termes employés pour les mineurs dont la dysphorie de genre est apparue à l’adolescence (sans début dans l’enfance) ; la signification des termes désignant les jeunes ayant initialement satisfait aux critères de la dysphorie de genre (et ayant éventuellement entamé une transition sociale ou médicale), mais ne satisfaisant plus par la suite aux critères ; et la signification de psychothérapie exploratoire, thérapie de conversion et lois sur la conversion.
Adoption internationale du Dutch Propocol
Espagne : Adoption du Protocole néerlandais et directives connexes depuis 1999
Le paysage des soins liés au genre en Espagne a évolué de manière inégale à travers les différentes régions autonomes du pays. Une aide multidisciplinaire et financée par des fonds publics pour les personnes atteintes de dysphorie de genre a été introduite pour la première fois dans le système de santé publique de l’Andalousie en 1999 (Esteva de Antonio et al., 2002). Une cohorte des 100 premiers patients comprenait des adolescents âgés de 15 à 17 ans (Esteva de Antonio et al., 2001). Les autorités sanitaires locales et nationales ont également commencé à élaborer des normes de soins inspirées du Protocole néerlandais (voir Encadré 1) (Bergero Miguel et al., 2004). Les soins se sont progressivement développés dans tout le pays avec la création de nouvelles unités spécialisées en identité de genre dans 10 des 17 régions autonomes (Esteva de Antonio et al., 2012 ; Gómez-Gil et al., 2019).
Au départ, les unités d’identité de genre étaient constituées d’équipes multidisciplinaires de psychologues, psychiatres, endocrinologues et chirurgiens expérimentés dans le traitement de la dysphorie de genre (Esteva de Antonio et al., 2012). Ces cliniciens ont ensuite formé le Groupe de travail sur l’identité et le développement sexuel de la Société espagnole d’endocrinologie et de nutrition (GIDSEEN, pour son acronyme en espagnol) (Gómez-Gil et al., 2019) et ont publié des directives nationales de pratique clinique (Moreno-Pérez et al., 2012) et des recherches basées en Espagne (Gómez-Gil et al., 2020). Les directives ressemblaient de près à celles de la WPATH (Coleman et al., 2012) et de la Société d’endocrinologie (Hembree et al., 2009), incluant l’utilisation hors indication des bloqueurs de puberté et des hormones de substitution pour les mineurs (voir Encadré 1) (Esteva de Antonio et al., 2014). Les directives de 2012 étaient encadrées dans un modèle biopsychosocial qui soulignait l’importance de réaliser des évaluations approfondies, d’appliquer des critères d’éligibilité et de fournir un soutien psychothérapeutique tout au long du processus de transition de genre.
À partir de 2014, après une période d’intense lobbying et de critiques de la part d’organisations transgenres (Mas Grau, 2022 ; Missé et Coll-Planas, 2010), des lois axées sur la dépathologisation et l’autodétermination de l’identité de genre ont été approuvées dans certaines régions autonomes. Ces lois, rédigées principalement avec la contribution de représentants militants et peu de conseils de professionnels de santé, ont conduit à l'élaboration de nouveaux modèles de soins qui ont décentralisé les soins liés au genre en les éloignant des unités d'identité de genre, supprimé les évaluations de santé mentale et créé des points de soins endocrinologiques locaux comme porte d'entrée au traitement médical, y compris pour les chirurgies de réassignation de genre (Gómez-Gil et al., 2019).
À cette époque, en réponse à ces changements, GIDSEEN a publié une déclaration exprimant des préoccupations et appelant à la prudence, en particulier dans le travail avec les mineurs (Esteva de Antonio et al., 2015). GIDSEEN a ensuite publié un article de synthèse identifiant les risques associés à la configuration émergente des soins liés au genre (Gómez-Gil et al., 2020). Conformément aux préoccupations d’autres pays européens (Kaltiala et al., 2020 ; Kaltiala-Heino et al., 2015), GIDSEEN a souligné l’importance de l’évaluation psychologique, en particulier dans le cas des adolescents présentant une dysphorie de genre d'apparition rapide (Gómez-Gil et al., 2020).
Plus récemment, cependant, certains professionnels travaillant dans les unités d’identité de genre ont adopté une approche plus permissive pour les mineurs, qu’ils appellent « la voie d’affirmation de genre » (p. 349) (Moral-Martos et al., 2022). Ces cliniciens conseillent que le soutien soit individualisé et que le processus « ne doit pas être diagnostique, c’est-à-dire qu’en aucun cas le mineur ne peut être soumis à une évaluation ou à toute autre intervention impliquant la détermination de l’identité du mineur par un tiers » (p. 349) (Moral-Martos et al., 2022).
En février 2023, l’Espagne a adopté une nouvelle loi nationale, la Ley 4/2023, qui promeut les principes de dépathologisation et d’autodétermination (voir Tableau 1). Cette nouvelle loi, associée à la loi sur l’autonomie des patients, la Ley 41/2002 (voir Tableau 1), permet aux moins de 18 ans (ou moins de 16 ans, selon la région) d’accéder à un traitement médical sous réserve du consentement parental (et sous condition d'accord familial).
À l’heure actuelle, aucune étude à long terme n’a évalué les résultats des nouveaux modèles de soins mis en œuvre dans le pays. La Ley 4/2023 a introduit une interdiction des thérapies de conversion (voir Tableau 1).
Suède : Adoption du Dutch Protocol au début des années 2000
Jusqu’au tournant du siècle, les enfants et adolescents atteints de dysphorie de genre n’étaient pas pris en charge dans le système de santé suédois (Frisen et al., 2017). Cependant, dès le début des années 2000, les services de santé mentale pour enfants et adolescents de Stockholm ont commencé à mettre en œuvre une version modifiée du Protocole néerlandais en utilisant une approche multidisciplinaire (voir Encadré 1). En 2015, Socialstyrelsen, l’Agence nationale suédoise de la santé et des affaires sociales, a publié des directives officielles pour les mineurs, institutionnalisant les pratiques antérieures (Socialstyrelsen, 2015). Les directives recommandaient que l’évaluation et le traitement soient effectués dans des équipes multidisciplinaires, et précisaient que le « conseil, incluant la psychothérapie [pour explorer l’identité de genre et réduire la souffrance mentale] et le soutien psychosocial [sont] des prérequis pour des soins de qualité de la dysphorie de genre. » Elles ajoutaient : « Les services de santé devraient offrir un traitement hormonal bloquant la puberté aux jeunes pour réduire leur souffrance. Les adolescents plus âgés devraient également se voir offrir un traitement par des hormones d’affirmation de genre pour initier un développement pubertaire conforme à leur identité de genre. »
En 2018, à la suite de préoccupations concernant le nombre croissant de jeunes recherchant des soins d’affirmation de genre (voir Figure 1) (Kaltiala et al., 2020 ; Landén, 2019 ; Socialstyrelsen, 2017), le gouvernement a demandé à l’Agence suédoise d’évaluation des technologies de la santé et des services sociaux (SBU) de réexaminer les preuves concernant les traitements hormonaux pour les enfants (jusqu’à 18 ans). Ce développement a abouti à une revue systématique et à l'inclusion ultérieure d'une perspective fondée sur les preuves dans l'élaboration des directives en Suède. Les effets de ces événements sont discutés dans la prochaine section principale (« Voies divergentes »).
Norvège : Adoption du Dutch Protocol en 2002
En 2001, en réponse à une directive de Helsedirektoratet, la Direction de la santé norvégienne, la Norvège a créé l'Équipe nationale de genre à l'Hôpital universitaire d'Oslo. Ce service multidisciplinaire, composé de psychologues, psychiatres, endocrinologues et chirurgiens, a adopté le Protocole néerlandais pour le traitement des mineurs (Helsedirektoratet, 2015). Il a enregistré ses premiers patients enfants en 2002.
En 2013, un groupe d'experts public a été formé pour examiner la prestation des soins concernant l'incongruence de genre et la dysphorie de genre. Le rapport de ce groupe, « Droit au bon sexe — Santé pour tous les genres » (Helsedirektoratet, 2015), a recommandé l'utilisation des bloqueurs de puberté à partir du stade 2 de Tanner et des hormones de substitution à partir de 16 ans, conformément au Protocole néerlandais (voir Encadré 1). Le rapport mettait fortement l'accent sur les droits de l'enfant, y compris le « droit de l'enfant de préserver son identité » (p. 77) conformément à l'article 8 de la Convention des Nations Unies relative aux droits de l'enfant (Nations Unies, 1989).
En 2017, en raison d'une forte augmentation des demandes (voir Figure 1), une Équipe nationale de genre spécifiquement pour les enfants et adolescents a été établie à l'Hôpital universitaire d'Oslo (Wæhre et Schorkopf, 2019). Les demandes provenaient des cliniques locales de santé mentale pour enfants et adolescents après une évaluation biopsychosociale.
À Oslo, depuis 2002, un service de santé communautaire pour les jeunes rend disponibles des bloqueurs de puberté et des hormones de substitution pour les mineurs, bien que sans prise en charge financière de l'autorité des médicaments de l'État (Legemiddelverket, l'Agence norvégienne des médicaments). Ce service n'est pas affilié à l'Équipe nationale de genre de l'hôpital universitaire. Il est décrit comme étant accueillant pour les personnes LGBTQIA+ et adopte « une approche affirmative ». Il ne dispose pas de médecins pour enfants et adolescents et ne requiert aucune évaluation psychiatrique.
En 2020, la Direction de la santé norvégienne a publié des directives nationales actualisées pour l'incongruence de genre (Helsedirektoratet, 2020). Ces directives ont été formulées dans le cadre du « plan d'action gouvernemental contre la discrimination fondée sur l'orientation sexuelle, l'identité de genre et l'expression de genre (2017–2020) » (Ministère norvégien de l'enfance et de l'égalité, 2016). Elles incluaient une déclaration explicite affirmant que les directives étaient fondées sur une approche axée sur les droits : la nécessité de lutter contre la discrimination et de fournir des « soins de santé et un soutien non discriminatoires » (p. 45, traduction via Google Translate) (Helsedirektoratet, 2020).
En 2023, en réponse à des « notifications de préoccupation de la part des membres de la famille des patients, de cliniciens et d'autres » (p. e1) (Block, 2023b), les directives norvégiennes de 2020 (Helsedirektoratet, 2020) ont été critiquées par l'Agence norvégienne d'inspection des soins de santé (UKOM) (UKOM, 2023). Une recommandation clé formulée par UKOM était que les futures directives devaient suivre une approche fondée sur des preuves, conforme aux meilleures pratiques du reste de la médecine. La situation actuelle en Norvège, suite à ce développement, est abordée dans la prochaine section principale (« Voies divergentes »).
Belgique : Adoption du Dutch Protocol en 2006
La Belgique, pays trilingue, compte trois cliniques de genre. Toutes sont affiliées à des hôpitaux universitaires : l'Universitair Ziekenhuis (à Gand), le Centre Hospitalier Universitaire de Liège, et l'Universitair Antwerpen. La clinique de Gand offre des soins pour les mineurs depuis 2006, celle de Liège depuis 2019, et celle d’Anvers depuis 2024. Toutes ces cliniques ont adopté le Protocole néerlandais et suivent actuellement les directives de la WPATH 8 (Coleman et al., 2022). Conformément à ces directives, leurs sites web précisent qu’il est important et nécessaire de prêter une attention particulière aux difficultés psychologiques lors du processus d’évaluation, mais que ces préoccupations ne doivent pas constituer un obstacle à l’accès aux soins. Les données montrent que le nombre d’enfants accédant aux bloqueurs de puberté continue d’augmenter, avec une prédominance d'adolescentes assignées filles à la naissance présentant des taux élevés de comorbidités en santé mentale (Van Cauwenberg et al., 2020).
Les soins médicaux pour les mineurs atteints de dysphorie de genre sont financés par le système d’assurance santé belge dans le cadre d’un accord (à partir de 2017) entre l’Institut National d’Assurance Maladie-Invalidité (RIZIV/INAMI) et les trois cliniques de genre affiliées aux universités. La Convention stipule que les soins cliniques doivent être fournis par des équipes multidisciplinaires. Elle impose et finance un total de 40 séances de soutien psychosocial — individuelles, familiales et de groupe — pour les jeunes diagnostiqués avec une dysphorie de genre qui décident d’entreprendre le processus de transition. En raison de l’allongement des listes d’attente, d’autres cliniques, qui offrent déjà des soins pour les personnes transgenres, attendent actuellement l’approbation du RIZIV/INAMI pour intégrer la Convention et ainsi bénéficier d'un financement public.
Les cliniciens exerçant en dehors des structures universitaires agréées ne sont pas tenus de réaliser des entretiens exploratoires préliminaires ni d'appliquer le même niveau d'évaluation que celui requis par les programmes agréés par le RIZIV/INAMI.
À ce jour, aucune étude belge à long terme sur les résultats n’a été menée. La Belgique a adopté des lois contre la thérapie de conversion en juillet 2023 (voir Tableau 1).
Royaume-Uni : Adoption du Dutch Protocol en 2011
Le Gender Identity Development Service (GIDS), dirigé par le Dr Domenico Di Ceglie, a été ouvert en 1989 à l’hôpital St George et a déménagé en 1994 au Tavistock and Portman NHS Foundation Trust (le Tavistock). Dans les premières années, le service offrait un soutien aux jeunes du Royaume-Uni qui éprouvaient une détresse liée à leur identité de genre. Dans les années 1990, une petite minorité de patients, âgés d’environ 16 ans, a commencé à être orientée vers des endocrinologues pour un traitement par antiandrogènes ou une suppression des menstruations avec de la progestérone. Un audit des 124 premiers patients (principalement masculins, depuis 1989) a montré que ces patients présentaient, au moment de l’évaluation, des taux élevés de dépression, de problèmes familiaux (y compris des maladies mentales et physiques dans la famille) et de difficultés relationnelles avec leurs pairs (Di Ceglie et al., 2002).
Les directives du Royal College of Psychiatrists de cette époque mettaient l’accent sur la psychothérapie de soutien et le traitement des problèmes de comorbidité, dans le but de réduire la détresse. Si des traitements hormonaux étaient initiés, ils devaient être utilisés avec prudence, en retardant idéalement toute intervention physique « aussi longtemps que cliniquement approprié » (p. 5) (RCP, 1998). À partir de 1998, des GnRHa ont commencé à être utilisés chez les adolescents de plus de 16 ans « pour induire un environnement neutre en hormones sexuelles, permettant aux jeunes de prendre le temps de décider s’ils souhaitent poursuivre un traitement de réassignation de genre à l’âge adulte » (GIDS, 2021).
En 2005, le personnel de GIDS a ressenti une pression croissante de la part des patients, des parents, de la société et de groupes tels que Mermaids (une organisation caritative britannique soutenant les personnes transgenres) pour recommander la prescription précoce de traitements hormonaux (selon le Protocole néerlandais) (GIDS, 2021 ; Taylor, 2005). L'absence de preuves sur l'utilisation des bloqueurs de puberté dans ce groupe de patients a été officiellement notée (Taylor, 2005). Toujours en 2005, Mermaids et une autre organisation caritative, la Gender Identity Research and Education Society (GIRES), ont organisé une conférence pour élaborer des directives sur le traitement hormonal des enfants atteints de dysphorie de genre au Royaume-Uni (GIRES, 2005). La direction du GIDS a assisté à cette conférence, où le groupe néerlandais—Henriette Delemarre-van de Waal et Peggy Cohen-Kettenis—a présenté son approche de l’utilisation des bloqueurs de puberté en début de puberté dans le cadre du Protocole néerlandais (voir Encadré 1). Dès le milieu des années 2000, une plus grande tolérance est apparue au sein de la communauté clinique, accompagnée de déclarations de position par des sociétés médicales clés, concernant l’utilisation des bloqueurs de puberté (BSPED, 2005, 2009, RCP, 2013) (voir Encadré supplémentaire 1).
En 2011, les GnRHa ont été mis à disposition des enfants à partir de 12 ans, dans le cadre d’une recherche, avec l’étude Early Intervention Study (Carmichael et al., 2021 ; GIDS, 2021). En 2014, Polly Carmichael, qui a succédé à Di Ceglie en tant que directrice clinique du GIDS, a adopté le Protocole néerlandais pour toutes les pratiques cliniques et a décidé de prescrire des bloqueurs de puberté sans restriction d’âge (Manning et Adams, 2014).
Entre 2012 et 2015, on a observé une augmentation des demandes, avec une hausse marquée du nombre de jeunes assignées filles à la naissance (voir Figures 2 et 3). Cette augmentation a mis le service sous une pression considérable : les délais d’attente pour les évaluations initiales sont devenus la norme ; davantage de patients ont été orientés vers des traitements hormonaux, avec des évaluations moins approfondies (Barnes, 2023 ; Cass, 2022). Le personnel a également noté un nombre disproportionné d’enfants avec des troubles du spectre autistique et d’autres problèmes complexes de santé mentale (Barnes, 2023). Pour plus de détails sur cette période difficile, voir Barnes (2023).
En 2019, une ancienne patiente du GIDS, Keira Bell, et un parent d'un ancien patient désigné comme Mme A, ont intenté une action en justice contre le Tavistock, affirmant que l'approche du GIDS était illégale, car les enfants ne pouvaient pas donner un consentement éclairé au traitement par bloqueurs de puberté. À l'instar des préoccupations antérieures soulevées par des cliniciens (Bannerman, 2020 ; Barnes, 2023 ; Taylor, 2005), le cas de Keira Bell a mis en lumière des préoccupations liées à la sécurité des patients, la capacité des mineurs à consentir à un traitement irréversible, le risque d'erreur clinique, l'absence de données sur les résultats à long terme (y compris les taux de désistance et de détransition) et la faiblesse de la base de preuves globale. Dans ce contexte, en septembre 2020, le National Health Service (NHS) a annoncé une révision indépendante du GIDS, connue sous le nom de Cass Review (Cass Review, 2020). Deux mois plus tard, en décembre 2020, la Haute Cour a statué en faveur des plaignants (Bell v. Tavistock, 2020). En septembre 2021, cependant, cette décision a été annulée par la Cour d’appel, qui a jugé que la décision de déterminer si les enfants avaient la capacité de consentir à la suppression de la puberté relevait des médecins, et non des tribunaux (Bell v. Tavistock, 2021).
En 2021 également, le Tavistock a publié des données de l’étude Early Intervention Study (Carmichael et al., 2021). Cette étude visait à reproduire les résultats néerlandais montrant une amélioration de la santé mentale chez les enfants et adolescents recevant des bloqueurs de puberté (de Vries et al., 2011). Contrairement aux attentes (et aux informations que les organisations caritatives donnaient aux parents [Barnes, 2023]), l’étude a montré que la prescription de GnRHa n’avait aucun effet—positif ou négatif—sur la santé mentale des enfants. Une réanalyse des données en 2023 a révélé que la santé mentale après le traitement par GnRHa—mesurée par des échelles d’auto-évaluation et d’évaluation par les parents—s’était détériorée chez 15 % à 34 % des enfants et s’était améliorée chez 9 % à 20 % d’entre eux (McPherson et Freedman, 2023).
Les répercussions de la Cass Review sur l’élaboration des directives, ainsi que la situation actuelle au Royaume-Uni, sont discutées dans la prochaine section principale (« Voies divergentes »).
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