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  • La petite Sirène

SUEDE - Ministère de la santé - La PEC des jeunes atteints de dysphorie

Prise en charge des enfants et des adolescents atteints de dysphorie de genre


Traduction française (texte original):

Le National Board of Health and Welfare (NBHW) a été chargé par le gouvernement suédois de mettre à jour les lignes directrices des "national guidelines on care of children and adolescents with gender dysphoria", publiées pour la première fois en 2015 [1]. Les chapitres des lignes directrices sont mis à jour par étapes et le présent rapport contient des orientations révisées sur le soutien psychosocial et l'évaluation diagnostique, ainsi que sur le traitement suppresseur de puberté par les analogues de la GnRH et le traitement hormonal d'affirmation du genre. Ce rapport remplace ainsi les chapitres correspondants de la publication de 2015. Les chapitres restants et l'ensemble des lignes directrices actualisées seront publiés ultérieurement en 2022. En réponse aux commentaires reçus lors de l'examen externe, deux nouveaux chapitres ont été ajoutés, intitulés Nouvelles recommandations sur le traitement hormonal - leurs raisons et leurs conséquences et Identité de genre non binaire - connaissances actuelles et besoin de clarification. Une autre différence par rapport aux lignes directrices de 2015 [1] est que le terme "incongruence de genre" est utilisé à côté du terme "dysphorie de genre". Pour l'explication des termes et des abréviations, voir l'annexe 2. Pour une description des preuves scientifiques et de l'expérience clinique qui sous-tendent les recommandations et le processus de travail, voir les annexes 3 et 4.


Les recommandations s'appliquent aux enfants et aux adolescents, c'est-à-dire aux personnes de moins de 18 ans. Dans les sections du texte relatives à la médecine, le terme enfants désigne les personnes qui n'ont pas encore atteint la puberté, tandis que le terme adolescents désigne les personnes dont la puberté a commencé. Dans les sections de texte relatives aux règlements juridiques, seul le terme enfants est utilisé et désigne les personnes âgées de moins de 18 ans. Enfin, le terme "jeunes" est parfois utilisé dans les parties du texte concernant les enfants et les adolescents.


Commentaire introductif

Le résumé qui suit et le chapitre d'introduction décrivent que les recommandations actualisées concernant la suppression de la puberté par les analogues de la GnRH et le traitement hormonal d'affirmation du genre sont devenues plus restrictives par rapport à 2015, et les raisons pour lesquelles elles ont changé. Les nouvelles recommandations impliquent qu'une plus grande proportion qu'auparavant, parmi les adolescents présentant une incongruité de genre et orientés vers une évaluation diagnostique de la dysphorie de genre, devra se voir proposer d'autres soins que les traitements hormonaux. La question de savoir comment faire en sorte que tous les jeunes souffrant de dysphorie de genre soient pris au sérieux et confirmés dans leur identité de genre, qu'ils soient bien accueillis et qu'ils bénéficient d'une prise en charge adéquate est de plus en plus pertinente et devra trouver une réponse lors de la restructuration en cours de certains soins pour la dysphorie de genre en trois services nationaux de soins médicaux spécialisés (décision du NBHW en décembre 2020). La prise en charge des enfants, des adolescents et des adultes atteints de dysphorie de genre dans ces trois unités nationales spécialisées vise à améliorer l'égalité dans les soins, la coordination et le dialogue, et peut renforcer la mise en œuvre des directives nationales.

Recommandations et critères pour le traitement hormonal.


Pour les adolescents présentant une incongruence de genre, le NBHW estime que les risques d'un traitement suppresseur de puberté par des analogues de la GnRH et d'un traitement hormonal d'affirmation du genre sont actuellement supérieurs aux bénéfices possibles, et que ces traitements ne devraient être proposés que dans des cas exceptionnels. Ce jugement se fonde principalement sur trois facteurs : le manque persistant de preuves scientifiques fiables concernant l'efficacité et la sécurité des deux traitements [2], les nouvelles connaissances selon lesquelles la détransition se produit chez les jeunes adultes [3], et l'incertitude qui découle de l'augmentation encore inexpliquée du nombre de demandeurs de soins, une augmentation particulièrement importante chez les adolescents enregistrés comme femelles à la naissance [4].


Une revue systématique publiée en 2022 par l'Agence suédoise d'évaluation des technologies de santé et d'évaluation des services sociaux [2] montre que l'état des connaissances reste largement inchangé par rapport à 2015. Les essais de haute qualité tels que les ECR font toujours défaut et les preuves de l'efficacité et de la sécurité du traitement sont toujours insuffisantes et non concluantes pour tous les résultats rapportés. En outre, il n'est pas possible de déterminer dans quelle mesure il est fréquent que les adolescents qui suivent un traitement d'affirmation du genre changent ultérieurement leur perception de leur identité de genre ou interrompent un traitement en cours. Cependant, une différence importante par rapport à 2015 est que l'occurrence de la détransition chez les jeunes adultes est désormais documentée [3], ce qui signifie que les preuves incertaines qui indiquent une faible prévalence des interruptions de traitement ou de tout aspect de regret ne sont plus incontestées. Bien que la prévalence de la détransition soit encore inconnue, le fait de savoir qu'elle se produit et que le traitement de confirmation du sexe peut ainsi entraîner une détérioration de la santé et de la qualité de vie (c'est-à-dire un préjudice) est important pour le jugement et la recommandation d'ensemble.

Afin de minimiser le risque qu'une jeune personne présentant une incongruence de genre regrette plus tard un traitement d'affirmation du genre, le NBHW estime que les critères pour offrir des hormones analogues à la GnRH et des hormones d'affirmation du genre devraient être plus étroitement liés à ceux de l'hormonothérapie et des hormones d'affirmation du genre devraient être plus proches de ceux utilisés dans le protocole néerlandais, où l'accent est mis sur la durée de l'incongruence de genre dans le temps [5-7] est mise en avant [5-7]. En conséquence, un début précoce (enfance) de l'incongruence de genre, la persistance de l'incongruence de genre jusqu'à la puberté et une tension psychologique marquée en réponse au développement pubertaire font partie des critères recommandés. Les publications qui décrivent ces critères et les résultats du traitement lorsqu'il est administré conformément [5, 6, 8] constituent les meilleures connaissances disponibles et doivent être utilisées comme guide.


Afin de garantir la collecte de nouvelles connaissances, le NBHW estime en outre que le traitement par les analogues de la GnRH et les hormones sexuelles chez les jeunes doit être fourni dans un contexte de recherche, ce qui n'implique pas nécessairement l'utilisation d'essais contrôlés randomisés (ECR). Comme dans d'autres domaines des soins de santé où il est difficile de mener des ECR tout en conservant une validité interne suffisante, il est également important que d'autres modèles d'études prospectives soient envisagés pour l'examen éthique et que des études de registre soient rendues possibles. Jusqu'à ce qu'une étude de recherche soit mise en place, le NBHW estime qu'un traitement par GnRH-analogues et hormones sexuelles peut être administré dans des cas exceptionnels,

conformément aux recommandations et critères actualisés décrits dans les lignes directrices. Les évaluations multidisciplinaires complexes seront éventuellement réalisées dans les trois unités nationales qui ont reçu l'autorisation de fournir des services de soins hautement spécialisés.


Conformément au DSM-5, les recommandations des lignes directrices de 2015 s'appliquaient aux jeunes atteints de dysphorie de genre en général, c'est-à-dire également aux jeunes ayant une identité de genre non binaire. Un autre critère dans le cadre du protocole néerlandais est que l'enfant a une identité de genre binaire (" cross-gender ") depuis l'enfance [5, 6].


Il est apparu au cours du processus de révision que l'expérience clinique et la documentation des traitements hormonaux et de suppression de la puberté pour les jeunes ayant une identité de genre non binaire sont insuffisantes, et qu'elles sont également limitées pour les adultes. Le NBHW considère toujours que la dysphorie de genre plutôt que l'identité de genre devrait déterminer l'accès aux soins et aux traitements. Un travail urgent reste donc à faire, pour clarifier les critères selon lesquels les adolescents ayant une identité de genre non-binaire peuvent se voir proposer un traitement hormonal supprimant la puberté et affirmant le genre dans un cadre de recherche.


Références

1. Socialstyrelsen. God vård av barn och ungdomar med könsdys- fori. Nationellt kunskapsstöd. https://www.socialstyrelsen.se/ globalassets/sharepoint-dokument/artikelkatalog/kunskaps- stod/2015-4-6.pdf ; 2015.


2. Statens beredning för medicinsk och social utvärdering. Horm- onbehandling vid könsdysfori - barn och unga. En systematisk översikt och utvärdering av medicinska aspekter : SBU ; 2022.


3. Littman L. Individuals Treated for Gender Dysphoria with Medical and/or Surgical Transition Who Subsequently Detran- sitioned : A Survey of 100 Detransitioners. Arch Sex Behav. 2021 ; 50(8):3353-69.


4. Socialstyrelsen. Utvecklingen av diagnosen könsdysfori - före- komst, samtidiga psykiatriska diagnoser och dödlighet i suicid. https://www.socialstyrelsen.se/globalassets/sharepoint-doku- ment/artikelkatalog/ovrigt/2020-2-6600.pdf. ; 2020.


5. Cohen-Kettenis PT, van Goozen SH. Réassignation sexuelle des adolescents transsexuels : une étude de suivi. J Am Acad Child Adolesc Psychiatry. 1997 ; 36(2):263-71.


6. Smith YL, van Goozen SH, Cohen-Kettenis PT. Adolescents with gender identity disorder who were accepted or rejected for sex reassignment surgery : a prospective follow-up study. J Am Acad Child Adolesc Psychiatry. 2001 ; 40(4):472-81.


7. Delemarre-van de Waal H, Cohen-Kettenis P. Prise en charge clinique du trouble de l'identité sexuelle chez les adolescents : un protocole sur les aspects psychologiques et endocrinologie pédiatrique. Journal européen d'endocrinologie. 2006 ; 155:S131-7.


8. Schagen SE, Cohen-Kettenis PT, Delemarre-van de Waal HA, Hannema SE. Efficacité et sécurité du traitement par agoniste de l'hormone de libération de la gonadotrophine pour supprimer la puberté chez les adolescents dysphoriques. J Sex Med. 2016 ; 13(7):1125-32.

Art. nr 2022-3-7799

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