Les jeunes avec une incongruence de genre ont besoin de directives responsables
- La Petite Sirène
- 9 sept.
- 8 min de lecture
Esben Selmer Buhl, Siri Fuglem Berg, Jens Andreas Mørch, Bjarne Ellegaard Oure, Laila Lambrecht, Tom Henning Thune, Torunn Heggen, Reda Slavinskiene, Anna Brandslien
Le traitement des jeunes trans doit reposer sur des principes scientifiques
Dans le Journal norvégien Tidsskriftet
Atle Fretheim, Anne Kveim Lie, Ketil Slagstad
1er septembre 2025
Tidsskr Nor Legeforen 2025 Vol. 145
©️ Tidsskriftet 2025
Trad fr. du norvégien
Le traitement médical « d’affirmation de genre » chez les enfants et les jeunes présentant une incongruence de genre implique une incertitude considérable et un risque grave. Les directives actuelles ne protègent pas suffisamment contre des interventions potentiellement nocives et ne fournissent pas le soutien nécessaire à un traitement conservateur et responsable en soins primaires.
Nous sommes médecins généralistes et spécialistes en santé publique, et nous observons avec inquiétude l’augmentation des demandes de la part d’enfants et d’adolescents présentant une incongruence de genre. Nous ressentons depuis longtemps le besoin d’un débat médical plus nuancé à ce sujet, mais il a fallu du temps pour trouver le courage de le mener. Le débat public a été marqué par l’idéologie, la polarisation et un niveau élevé de conflit, ce qui rend difficile la tenue d’une discussion professionnelle, sobre et fondée sur des preuves.
Le débat public a été marqué par l’idéologie, la polarisation et un niveau élevé de conflit, ce qui rend difficile la tenue d’une discussion professionnelle, sobre et fondée sur des preuves.
Beaucoup d’enfants et d’adolescents présentant une incongruence de genre demandent une intervention médicale dès le premier contact avec nous en soins primaires. Or, à la fois notre expérience clinique et l’état actuel des connaissances indiquent que ces interventions reposent peu sur des preuves, et qu’elles impliquent un risque sanitaire considérable. Pour nous, en soins primaires, qui sommes souvent le premier point de contact, les directives sont floues et le soutien décisionnel insuffisant.
Primum non nocere
Le traitement des enfants et des adolescents présentant une incongruence de genre, y compris l’utilisation de bloqueurs hormonaux pour retarder la puberté, est encore marqué par un désaccord professionnel considérable parmi le personnel de santé et les milieux spécialisés (1–4). Ce désaccord peut, vu de l’extérieur, apparaître comme un conflit entre des positions idéologiques d’un côté et de sérieuses préoccupations médicales de l’autre. Bien que l’expérience et les retours des patients soient indéniablement précieux, nous estimons que les décisions médicales doivent avant tout reposer sur des évaluations médicales et éthiques approfondies des preuves disponibles, où les risques potentiels sont soigneusement mis en balance avec les bénéfices documentés avant d’introduire de nouvelles méthodes de traitement.
L’histoire nous fournit de nombreux exemples des conséquences graves qui peuvent survenir lorsque ce principe fondamental est négligé. Une approche strictement fondée sur les preuves est particulièrement importante lorsque les patients sont mineurs et que le traitement est controversé en raison de préoccupations liées à de graves effets secondaires et à l’incertitude quant aux effets à long terme. Dans une situation où le consensus scientifique fait défaut et où il existe une inquiétude sérieuse concernant l’efficacité et la sécurité du traitement, il est essentiel que nous, médecins, osions assumer le rôle de défenseurs médicaux des patients.
Dans ce rôle, nous ne devons pas oublier le principe le plus important du serment médical : Primum non nocere – d’abord, ne pas nuire. Cela signifie aussi que, sur la base d’évaluations de responsabilité, nous pouvons être amenés à refuser certains traitements demandés par des patients ou des organisations de patients. Dans de telles situations, il peut être pertinent de rappeler que la loi sur les professionnels de santé (§4) donne aux médecins le droit de refuser de participer à un traitement jugé médicalement irresponsable.
Primum non nocere signifie aussi que, sur la base d’évaluations de responsabilité, nous pouvons être amenés à refuser certains traitements demandés par des patients ou des organisations de patients.
Effet et sécurité
Certaines études, notamment discutées dans un article précédent du Tidsskriftet (1), mettent en avant des expériences positives des utilisateurs et soulignent l’importance de résultats relativement à court terme. Mais il est important de reconnaître que le traitement par bloqueurs hormonaux, en plus du traitement ultérieur par hormones sexuelles exogènes (que la majorité de ceux qui reçoivent des bloqueurs finissent par recevoir (5, 6)), doit encore être considéré comme expérimental. Il existe toujours des preuves cliniques insuffisantes de bénéfices durables pour la santé, tant sur le plan empirique (7, 8) qu’après une évaluation systématique de la qualité des études (9, 10). Les études existantes sont souvent marquées par des défis méthodologiques tels qu’une grande variation dans la conception des études, une faible qualité scientifique en raison d’un taux d’abandon élevé, un suivi relativement court, une population hétérogène et une taille d’échantillon insuffisante pour tirer des conclusions fiables (7–10).
En outre, les traitements hormonaux modulateurs peuvent entraîner des effets secondaires graves tels que l’infertilité (11, 12), des dommages irréversibles aux organes sexuels (13, 14), l’ostéoporose (15), la dyslipidémie, une hématocrite élevée ainsi qu’un risque de complications cardiovasculaires (thromboses, infarctus et mort subite) (16–19). Les patients qui subissent par la suite des interventions chirurgicales seront en outre exposés à des complications telles que infections, hémorragies, problèmes de cicatrisation et effets indésirables chirurgicaux comme les contractures cicatricielles, la formation de fistules, les nécroses, l’incontinence urinaire et les troubles de la miction, avec leurs conséquences psychosociales associées et des douleurs chroniques (20–23). L’ablation chirurgicale des organes sexuels congénitaux entraîne en outre, en règle générale, une stérilité permanente (24).
Bien que l’incongruence de genre ne soit plus classée aujourd’hui comme un trouble psychique, l’expérience et la recherche montrent que nombre de ces enfants et adolescents souffrent en même temps de troubles de santé mentale, et une préoccupation importante est la forte prévalence de comorbidité psychiatrique (25, 26). Celle-ci n’est pas toujours évaluée de manière approfondie avant la mise en œuvre d’interventions irréversibles. Dans certains cas, cela peut contribuer à une aggravation de l’état de santé global, ce dont plusieurs d’entre nous ont été témoins.
Il existe peu d’études à long terme dans ce domaine. Dans une étude suédoise bien connue, où 324 adultes ont été suivis pendant jusqu’à 30 ans (durée moyenne 10 ans) après une transition médicale et chirurgicale de sexe, on a constaté des taux de suicide encore significativement élevés après la transition (27). Le taux total était 19 fois plus élevé que chez des personnes du même âge dans le groupe de contrôle, et 40 fois plus élevé pour ceux qui étaient passés du féminin au masculin.
Une étude de registre suédoise ultérieure (28) semblait indiquer que la chirurgie, mais non le traitement hormonal, améliorait la santé mentale chez les personnes présentant une incongruence de genre. Après des critiques professionnelles, et à l’initiative du rédacteur en chef du journal ayant publié l’étude, American Journal of Psychiatry, une nouvelle analyse statistique indépendante fut menée (29). Celle-ci a réfuté la conclusion principale. Dans une réanalyse ultérieure, les auteurs ont comparé deux groupes de taille égale présentant une incongruence de genre – l’un ayant subi une chirurgie et l’autre non (30). Aucune différence significative de santé mentale à long terme n’a été constatée, et globalement, les résultats n’ont pas apporté de soutien à l’idée que le traitement « d’affirmation de genre » ait un effet positif documenté sur la santé mentale à long terme.
Regrets après traitement
En plus d’un équilibre problématique entre le risque et les preuves d’un effet positif à long terme, il est préoccupant que de nombreux patients regrettent par la suite une transition médicale de genre (31, 32). On suppose que cela est sous-rapporté dans la littérature existante en raison d’un taux élevé d’abandon dans les études de suivi. Le risque de regret est considéré comme particulièrement élevé chez les mineurs, puisque les adolescents sont encore en train de développer leur identité et leur sexualité et connaissent donc naturellement une incertitude (33, 34). De plus, de nombreux jeunes avec une incongruence de genre ne sont pas suffisamment mûrs pour évaluer pleinement les conséquences de traitements irréversibles, ce qui complique un processus de consentement éclairé responsable (31, 32).
Le risque de regret est considéré comme particulièrement élevé chez les mineurs, puisque les adolescents sont encore en train de développer leur identité og leur sexualité et connaissent donc naturellement une incertitude.
Les patients qui subissent une transition médicale de genre à un jeune âge peuvent seulement plus tard dans la vie rencontrer des difficultés liées à l’intimité et à la formation d’une famille (32, 34–36). Beaucoup souhaitent encore avoir des enfants biologiques et des formes traditionnelles de sexualité dans une relation de couple (35, 37, 38), ce qui peut devenir difficile pour les personnes ayant subi des interventions médicales irréversibles et qui n’ont plus d’organes sexuels fonctionnels ni de fertilité.
La Suède est parvenue en 2022 à une conclusion similaire et a introduit des restrictions importantes en raison d’une documentation insuffisante et de préoccupations liées notamment aux effets néfastes sur la santé psychique et somatique (41, 42). Au Royaume-Uni, tout usage de bloqueurs de puberté pour les mineurs a été abandonné et l’utilisation de traitements hormonaux fortement limitée (43, 44).
Alors que la Finlande, la Suède et le Royaume-Uni se sont éloignés du traitement « d’affirmation de genre » pour les mineurs et privilégient désormais les mesures de santé psychique comme unique traitement en dehors d’un contexte de recherche (40, 42, 44), cela n’est toujours pas le cas en Norvège. Les directives de la Direction de la santé de 2020 mettent l’accent sur la participation des patients et une prise en charge décentralisée, mais elles restent floues quant à la limitation du traitement médical au profit de l’aide psychologique comme premier choix (45). Et ce, malgré le fait que la Commission nationale d’enquête sur les services de santé et de soins (Ukom) a clairement recommandé en 2023 une pratique plus stricte et une limitation des traitements hormonaux modulatoires chez les enfants et les jeunes (46).
Conséquences de directives insuffisantes
Il est préoccupant que les directives norvégiennes ne limitent toujours pas clairement la transition médicale de genre pour les mineurs. Particulièrement problématique est le fait que le Manuel électronique norvégien pour les médecins généralistes (NEL), utilisé par la plupart d’entre eux, énumère des interventions médicales irréversibles sans indiquer clairement la faiblesse des preuves et les préoccupations majeures en matière de sécurité. Parallèlement, il manque des outils fondés sur les connaissances qui soutiennent un traitement conservateur, y compris des mesures psychoéducatives et thérapeutiques pouvant renforcer la régulation émotionnelle du patient, le développement de l’identité et la maîtrise sociale. Ainsi, les bases de décisions responsables et fondées sur les connaissances dans le système de santé sont affaiblies.
Il est préoccupant que les directives norvégiennes ne limitent toujours pas clairement la transition médicale de genre pour les mineurs.
Cela engendre plusieurs conséquences qui se renforcent mutuellement : les médecins généralistes perdent la possibilité d’offrir un conseil équilibré, informé et fondé sur les connaissances, et ils manquent d’outils pour mettre en œuvre un traitement conservateur adéquat. Les renvois vers les services spécialisés augmentent – même lorsque les patients demandent des mesures sans fondement professionnel. Le seuil pour initier des interventions irréversibles et risquées semble, dans certains cas, trop bas, ce qui peut en partie découler de directives faibles. Les services de santé scolaire et les services pédagogiques-psychologiques (PPT) ne disposent pas non plus de bases de connaissances suffisantes pour donner des conseils nuancés et responsables aux élèves, aux écoles et aux familles.
Le manque d’ancrage professionnel en première ligne affecte aussi l’enseignement. Les écoles sont, selon le programme LK20, tenues d’enseigner sur le genre, l’identité et la sexualité dès le plus jeune âge, mais beaucoup d’enseignants manquent de l’expertise médicale et psychologique nécessaire sur le sujet de l’incongruence de genre. Il existe donc un risque de présenter le genre comme un choix libre sans conséquences et le traitement de l’incongruence comme sûr, simple et réversible.
En 2023, l’Ukom a rapporté une augmentation marquée des renvois pour incongruence de genre, en particulier parmi les adolescentes s’identifiant comme garçons (46). Beaucoup n’ont aucun antécédent de dysphorie de genre, mais développent des symptômes à la puberté. Même si les causes sont complexes, il est légitime de se demander dans quelle mesure l’enseignement scolaire et l’influence des médias – sans un cadre professionnel solide – contribuent à cette évolution.
Un traitement toujours expérimental
Étant donné l’incertitude quant aux effets à long terme et le risque grave d’effets secondaires, le traitement médical « d’affirmation de genre » pour les mineurs doit encore être considéré comme expérimental.
Étant donné l’incertitude quant aux effets à long terme et le risque grave d’effets secondaires, le traitement médical « d’affirmation de genre » pour les mineurs doit encore être considéré comme expérimental.
Cela justifie la nécessité d’une pratique plus restrictive et de directives plus claires qui mettent en avant le principe du primum non nocere. Les médecins généralistes et autres professionnels de santé ont besoin d’outils affirmant que le traitement responsable consiste avant tout en psychoéducation, psychothérapie et soutien social – dans l’intérêt du patient et pour un système de santé professionnellement sûr.
Les points de vue exprimés dans cette tribune représentent les évaluations professionnelles et personnelles des auteurs.
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