La Cass Review : Distinguer les faits de la fiction

Camilla Kingdon, Nicola Stingelin-Giles & Hilary Cass

Pages 5–10 - The American Journal of Bioethics - Volume 25, 2025

Publié en ligne : 6 juin 2025

https://www.tandfonline.com/doi/full/10.1080/15265161.2025.2504397

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Trad. Chat GPT/DeepL

CONTEXTE

La bonne approche pour prendre en charge les enfants et les jeunes qui s’interrogent sur leur genre ou qui éprouvent une dysphorie de genre constitue l’une des questions les plus controversées de notre époque. La plupart des auteurs s’accordent à dire que l’incongruence de genre et la dysphorie résultent d’une interaction complexe entre des facteurs biologiques, psychologiques, sociaux et culturels (de Vries et al., 2014), bien que l’étiologie exacte, la présentation clinique et l’évolution à long terme varient fortement d’un individu à l’autre. Cela rend difficile l’identification du traitement le plus approprié pour chaque jeune.

L’histoire de la médecine est jalonnée de désaccords concernant la science, les preuves et la prise en charge adéquate d’un grand nombre de conditions cliniques. Cependant, la prise en charge des jeunes présentant une incongruence ou une dysphorie de genre a été marquée par un débat social et politique polarisé qui a éclipsé le processus scientifique. Cela a conduit à négliger un principe fondamental de la médecine fondée sur les preuves, qui sert de boussole en recherche comme en pratique pour maximiser les bénéfices et éviter les préjudices.

Certaines opinions sont exprimées de manière plus agressive que dans tout autre domaine de soins cliniques, au point que de nombreuses personnes hésitent à donner leur avis ; c’est une situation dangereuse, tant pour les médecins que pour les patients. Ce problème est aggravé par les technologies de communication modernes, qui offrent des outils et des canaux facilement accessibles pour la diffusion ciblée de déclarations dangereusement trompeuses et de désinformation.

LE CONTEXTE AU ROYAUME-UNI

Les politiques et pratiques concernant la prise en charge des enfants et des jeunes au Royaume-Uni ont évolué à la suite de la publication de La Revue indépendante des services d’identité de genre pour les enfants et les jeunes (Cass Review, Cass, 2024b). Contrairement à la situation aux États-Unis, où les opinions sur la bonne approche dans ce domaine médical sont divisées selon des lignes partisanes, la Cass Review bénéficie du soutien des deux grands partis politiques britanniques. Sa mise en œuvre a été entamée sous le précédent gouvernement conservateur et se poursuit sous l’administration travailliste actuelle. Une grande partie de la désinformation ultérieure aux États-Unis à propos de la Cass Review découle d’un malentendu profond sur le mandat et la gouvernance des revues indépendantes au Royaume-Uni, d’un manque de connaissance des processus de régulation britanniques, ainsi que d’un mépris pour les vastes processus de consultation des parties prenantes. Cela se manifeste, par exemple, dans un article d’opinion récent du New England Journal of Medicine (Aaron et Konnoth, 2025), ainsi que dans un essai largement cité sur le site de la faculté de droit de Yale (McNamara et al., 2024), qui a par la suite été largement réfuté par plusieurs auteurs (Cheung et al., 2025 ; McDeavitt et al., 2025). Certaines de ces erreurs sont également reproduites dans l’article ciblé de Kirby dans ce numéro (Kirby, 2025).

Les revues indépendantes sont utilisées dans de nombreux pays pour fournir une évaluation objective et impartiale d’une situation préoccupante, garantir la transparence et la responsabilité, identifier des axes d’amélioration et formuler des recommandations. Au Royaume-Uni, ces revues sont généralement commanditées au niveau national ; dans le Service national de santé (NHS), elles sont mises en place lorsque les pratiques cliniques menacent la qualité des soins et la sécurité des patients. Les présidents de ces revues sont des personnalités publiques respectées, disposant d’une grande expérience et expertise professionnelle. Pour garantir leur indépendance, ils n’ont aucun lien avec le domaine examiné. Le périmètre et les objectifs d’une revue indépendante, ainsi que les questions auxquelles elle doit répondre, sont définis par l’organisme commanditaire, et non par le président de la revue, comme Kirby semble s’y attendre. Les recommandations finales sont rédigées par le président et ne sont pas pré-approuvées par l’organisme commanditaire ni par le gouvernement britannique. Elles sont destinées en priorité aux commanditaires et aux prestataires de services, sans obligation d’élaborer des lignes directrices cliniques ou d’instaurer une régulation directe.

La Cass Review a été commanditée par NHS England (NHSE), une entité indépendante du gouvernement britannique. Le Dr Cass a été choisie car elle avait été présidente du Royal College of Paediatrics and Child Health, n’avait aucune affiliation politique et aucun antécédent ni prise de position sur la médecine de genre chez les jeunes. Certains commentateurs nord-américains ont présenté cette absence d’implication du Dr Cass comme une faiblesse, alors qu’il s’agit au contraire de la principale force de la Revue.

Au départ, le Dr Cass avait reçu pour mission limitée de présider un groupe de travail chargé d’évaluer la littérature publiée sur les bloqueurs de puberté et les hormones féminisantes/masculinisantes dans le traitement des enfants et des jeunes souffrant de dysphorie de genre. Cette revue de la littérature a été réalisée par le National Institute for Health and Care Excellence (NICE, 2020a, 2020b). Lorsque les revues systématiques du NICE ont révélé que les données disponibles étaient insuffisantes pour permettre au NHSE de définir une politique, une revue indépendante complète a été lancée. Les autres facteurs ayant motivé cette décision incluaient une augmentation spectaculaire du nombre de jeunes se présentant au seul service national de développement de l’identité de genre (GIDS), un changement marqué des caractéristiques démographiques de cette population, et des préoccupations concernant les pratiques cliniques au sein du service.

Le fondement de la Cass Review repose sur sept revues systématiques de la littérature (Taylor, Mitchell, Hall, Heathcote, et al., 2024 ; Taylor, Mitchell, Hall, Langton, et al., 2024 ; Taylor, Hall, Heathcote, et al., 2024a, 2024b ; Taylor, Hall, Langton, et al., 2024a, 2024b ; Heathcote et al., 2024 ; Hall, Taylor, Hewitt, et al., 2024), traitant des aspects clés de la prise en charge des jeunes en détresse liée au genre. Ces revues ont été réalisées par l’Université de York, sélectionnée via un appel d’offres indépendant, selon la qualité de sa proposition de recherche. Elles comprenaient également une évaluation critique des grandes lignes directrices internationales (Taylor, Hall, Heathcote, et al., 2024a, 2024b). Contrairement à ce qu’affirme Kirby (2025), selon qui aucune nouvelle recherche clinique n’a été menée, la Revue a aussi commandité un audit des pratiques internationales (Hall, Taylor, Heathcote, et al., 2024), une étude qualitative sur les opinions d’adolescents, de jeunes adultes, de familles et de cliniciens (Jackson-Taylor et Atkin, 2025), une étude de prévalence en soins primaires (Jarvis et al., 2025), et une étude de liaison pour obtenir des données de suivi à l’âge adulte. Malheureusement, cette dernière n’a pu être menée à terme en raison du refus de coopération des cliniques pour adultes.

Les revues systématiques ont révélé une base de preuves remarquablement faible sous-tendant les pratiques actuelles en matière de soins aux enfants en détresse liée au genre. Les conclusions sur les traitements médicaux (Taylor, Mitchell, Hall, Heathcote, et al., 2024 ; Taylor, Mitchell, Hall, Langton, et al., 2024) ont été confirmées par deux revues nord-américaines récentes (Miroshnychenko, Ibrahim, et al., 2025 ; Miroshnychenko, Roldan, et al., 2025). L’évaluation des lignes directrices (Taylor, Hall, Heathcote, et al., 2024a) a montré que la majorité d’entre elles n’avaient pas suivi un processus rigoureux d’élaboration. Les Standards of Care, version 8 de la WPATH, les plus souvent cités, ont obtenu parmi les scores les plus faibles en matière de rigueur méthodologique et d’indépendance éditoriale. Seules les lignes directrices suédoises et finlandaises ont été jugées suffisamment solides pour être recommandées. Celles-ci divergent nettement de celles de la WPATH et recommandent en première intention des interventions non médicales comme le soutien psychosocial.

Les processus de consultation des parties prenantes mis en œuvre par la Cass Review sont résumés dans le rapport final et détaillés dans le rapport spécifique d’engagement (Cass, 2024a). Plus de 1000 personnes ont été interviewées, dont des jeunes et adultes ayant une expérience vécue (directement ou en tant que membres de la famille), ainsi que des professionnels exerçant dans la médecine de genre pédiatrique ou dans des domaines plus larges de la santé physique et mentale de l’enfant. Ces personnes comprenaient des individus ayant effectué une transition médicale réussie avec une expérience positive, d’autres qui sont restés fluides ou non-binaires, et d’autres encore ayant connu une identification transitoire résolue à la fin de l’adolescence ou à l’âge adulte. Cela reflète les témoignages de nombreux cliniciens nationaux et internationaux selon lesquels il est impossible de prédire de manière fiable quels jeunes réussiront leur transition, regretteront ou détransitionneront, ou encore résoudront leur détresse de genre par d’autres voies. Cela est également confirmé dans la littérature scientifique. Par exemple, Bachmann et al. (2024) ont constaté une persistance diagnostique inférieure à 50 % sur 5 ans, toutes tranches d’âge confondues, qu’ils interprètent comme reflétant la fluidité de l’identité de genre durant l’enfance et l’adolescence. Rawee et al. (2024) ont observé un pic d’inconfort de genre à 11 ans (environ 19 %), qui chute progressivement à moins de 2 % à la mi-vingtaine. Actuellement, environ 3,3 % des adolescents américains s’identifient comme transgenres, et 2,2 % supplémentaires s’interrogent sur leur genre (Kidd et al., 2021), mais seule une petite minorité (0,1 %) a recours à des traitements médicaux (Hughes et al., 2025).

Les professionnels de santé interrogés ont aussi souligné que la détresse liée au genre doit être comprise dans un cadre plus large, notant une augmentation marquée des troubles de santé mentale chez les enfants et adolescents au Royaume-Uni durant la dernière décennie — avec une anxiété et une dépression particulièrement prononcées chez les adolescentes — ainsi qu’une augmentation des manifestations corporelles de la détresse, comme les troubles alimentaires, les tics, et le trouble dysmorphique corporel. Tous ces facteurs influencent potentiellement le développement du sentiment d’identité chez les jeunes.

La Revue conclut que ce groupe d’enfants et de jeunes a été traité de manière exceptionnelle, car les professionnels de santé ont craint d’appliquer les mêmes processus d’évaluation qu’ils utiliseraient pour tout autre adolescent en détresse, redoutant d’être accusés de transphobie s’ils ne pratiquaient pas une affirmation inconditionnelle. En conséquence, de nombreux patients n’ont pas bénéficié du même niveau de soins de base qu’on accorderait à d’autres adolescents en détresse, comme le traitement de la dépression ou de l’anxiété, le diagnostic de neurodivergence, ou le soutien en cas de déscolarisation ou de rupture familiale. En outre, un niveau de preuve plus faible a été toléré pour guider les décisions thérapeutiques que dans d’autres domaines de la pratique pédiatrique.

Les recommandations de la Revue visent à corriger ces problèmes en augmentant le nombre de centres proposant des évaluations, en instaurant un modèle de soins plus holistique centré sur le patient, en établissant des processus d’évaluation multidisciplinaires, et en conseillant que toutes les interventions — médicales ou non — soient délivrées dans un cadre de recherche, afin d’améliorer les données probantes permettant aux jeunes et à leurs familles de prendre des décisions aux conséquences durables. L’objectif fondamental est que, partout en Angleterre, chaque enfant ou jeune ait accès au même niveau élevé de soins fondés sur des preuves.

APPLIQUER LES PRINCIPES ÉTHIQUES DANS LES SERVICES D’IDENTITÉ DE GENRE POUR LES ENFANTS ET LES JEUNES

L’article de Kirby (2025) applique quatre prismes éthiques à la prise en charge des enfants et des jeunes se présentant aux services d’identité de genre : l’autonomie individuelle et relationnelle, les considérations comparatives de bien-être des patients, l’équité en santé et la justice.

Donner la priorité à l’autonomie sur les considérations de bien-être du patient est une position inhabituelle, car en pratique, au Royaume-Uni, le bien-être du patient est considéré comme primordial. Ce n’est pas seulement une position britannique ; selon Beauchamp & Childress, le manuel de bioéthique le plus cité aux États-Unis, l’autonomie n’a pas de statut supérieur aux autres principes d’éthique médicale, tels que la bienfaisance et la non-malfaisance (Beauchamp et Childress, 2019). Au Royaume-Uni, les directives du General Medical Council (GMC) indiquent qu’un médecin ne peut prescrire un médicament que s’il a une connaissance suffisante de l’état de santé du patient et s’il estime que ce médicament répond à ses besoins (GMC, 2021) — ce qui est difficile à garantir en cas d’incertitude diagnostique et de base probante fragile. L’agence de régulation britannique (Medicines and Healthcare Products Regulatory Agency), équivalent de la FDA, précise que « la responsabilité incombant aux professionnels de santé lorsqu’ils prescrivent un médicament non autorisé ou hors AMM [comme c’est le cas des bloqueurs de puberté] peut être plus grande que lorsqu’ils prescrivent un médicament autorisé dans les conditions de son autorisation » (MHRA, 2014). Les prescripteurs doivent porter une attention particulière aux risques liés à ces prescriptions. De plus, les directives relatives à la prescription pédiatrique stipulent que le praticien doit tenir compte de plusieurs facteurs, notamment celui de choisir l’option qui limitera le moins les possibilités futures de l’enfant ou du jeune (GMC, 2007). En d’autres termes, si le praticien estime que les risques l’emportent sur les bénéfices, ou que le traitement n’est pas dans l’intérêt supérieur du patient, alors l’autonomie n’est pas pertinente, car le praticien est professionnellement empêché de prescrire. Ce serait comme considérer que fumer n’est pas dans l’intérêt d’un enfant, mais l’y autoriser au nom de l’autonomie. Fumer illustre bien une approche de précaution pour protéger le bien-être des enfants : au Royaume-Uni, la vente de tabac aux mineurs de moins de 16 ans a été interdite dès 1908, alors que le rapport Doll and Hill sur le lien entre tabac et cancer du poumon ne paraîtra qu’en 1950 (Doll et Hill, 1950).

En évaluant les « considérations comparatives de bien-être des patients », Kirby (2025) propose une analyse risques/bénéfices des traitements médicaux basée sur un échantillon personnel de la vaste littérature existante, concluant que selon lui, « l’analyse comparative actuelle des bénéfices et inconvénients des soins d’affirmation de genre chez les jeunes soutient l’usage continu d’un modèle de soins affirmatif pour les jeunes présentant une détresse significative liée à une incongruence de genre marquée et persistante ». Plusieurs des références sélectionnées par Kirby ont été jugées de faible qualité, et donc peu fiables, dans les revues systématiques menées par l’Université de York pour la Cass Review. Là encore, son approche de l’évaluation des risques/bénéfices est très inhabituelle et ne serait pas acceptable dans d’autres cas de traitements lourds et engageants, comme ceux contre le cancer. Les patients attendent à juste titre que ces décisions soient fondées sur des revues systématiques rigoureuses, et non sur une sélection arbitraire de quelques publications.

La conclusion de la Cass Review, fondée sur ces revues systématiques et une large consultation des parties prenantes et des professionnels, était beaucoup plus prudente. Elle reconnaissait l’insuffisance des études de bonne qualité, le suivi inadéquat des patients, et recommandait que les bloqueurs de puberté ne soient proposés que dans le cadre d’un protocole de recherche. Elle appelait aussi à une extrême prudence concernant la prescription d’hormones masculinisantes ou féminisantes chez les moins de 18 ans. Elle recommandait en outre d’obtenir un consentement prospectif de la part de tous les jeunes entrant dans le service pour participer à des études de suivi à long terme, quels que soient les types d’intervention.

L’autonomie du jeune et les opinions des parents et tuteurs sont bien sûr des composantes essentielles du processus décisionnel partagé, pour tout traitement — psychologique ou médical — proposé si le clinicien estime qu’il est adapté. La Cass Review reconnaît qu’un parcours médical peut être la meilleure option pour certains jeunes, et discute des questions pratiques et éthiques que pose le recueil d’un consentement éclairé en contexte d’incertitude. Bien gérer cela sera crucial pour inclure les jeunes et leurs familles dans les recherches futures.

La participation des patients à la définition des priorités de recherche est également essentielle. Le NHS a sollicité l’aide de la James Lind Alliance (JLA), une initiative à but non lucratif réunissant patients, aidants et cliniciens pour identifier les questions sans réponse jugées les plus importantes, afin d’orienter les chercheurs et financeurs vers les sujets qui comptent vraiment pour les usagers.

Concernant la recherche future, Kirby semble ne pas saisir la différence entre les essais contrôlés randomisés (ECR) en aveugle et ceux en ouvert. Il affirme que la Cass Review insiste sur le manque d’ECR, puis soutient que « les ECR sont méthodologiquement inadaptés car les participants du groupe contrôle se rendent compte assez rapidement qu’ils ne reçoivent pas le traitement expérimental ». En réalité, la Cass Review n’a jamais exigé que seuls les ECR — qu’ils soient en aveugle ou non — constituent des preuves de haute qualité. Le principal problème des études existantes n’est pas l’absence d’ECR, mais leur mauvaise qualité : taux élevé de perte au suivi, durée de suivi insuffisante, mauvaises descriptions des facteurs de confusion et des groupes de comparaison.

Kirby a raison de soulever la question de l’injustice en recherche, mais au lieu de critiquer un niveau d’exigence trop élevé, le véritable problème est que des enfants ont reçu des interventions reposant sur des preuves moins solides que celles exigées dans d’autres domaines de la pédiatrie. La qualité de la recherche dans ce domaine serait inacceptable pour des enfants recevant une chimiothérapie, des psychotropes ou une chirurgie cardiaque ; elle ne devrait pas être acceptable non plus pour ce groupe déjà vulnérable.

Enfin, la préoccupation de Kirby sur l’injustice que constitue l’interférence politique est un point légitime. Il existe aux États-Unis une hostilité fortement politisée envers la communauté trans, et il est difficile d’imaginer ou de sous-estimer la détresse et la peur que cela peut engendrer. Malheureusement, les États-Unis ne sont pas seuls ; dans le monde entier, les personnes trans font face à des risques politiques, sociaux et sanitaires graves.

Cependant, si l’affirmation de Kirby selon laquelle il existe une opposition politique aux soins affirmatifs aux États-Unis est fondée, il n’a aucun fondement pour faire une telle affirmation à propos du Royaume-Uni ou de la Scandinavie, et n’apporte aucune preuve en ce sens. Ce qui caractérise les approches britanniques et scandinaves, c’est l’usage d’examens systématiques indépendants, l’examen des facteurs expliquant l’augmentation des demandes de traitements médicaux, et une approche prudente, guidée par la recherche. Au Royaume-Uni, la Cass Review a reçu le soutien des principaux partis politiques et des collèges royaux médicaux responsables des normes professionnelles. Le gouvernement et la direction du NHS se sont engagés dans un plan de mise en œuvre sur trois ans.

More in Common est une initiative internationale créée en 2017 pour renforcer les sociétés face aux menaces croissantes de polarisation. En 2022, elle a mené une enquête qualitative et quantitative ciblée auprès de 20 000 Britanniques, de tous horizons politiques, sur les questions d’identité de genre, de transidentité et de droits fondés sur le sexe et le genre (More in Common, 2022). Elle a révélé que peu de gens abordent ces sujets avec une vision idéologique ou partisane rigide. Ils les perçoivent comme des problèmes pratiques appelant des solutions pratiques. L’instinct majoritaire est celui du « vivre et laisser vivre » — les personnes trans doivent être respectées, soutenues, et libres de faire leurs propres choix. Toutefois, une majorité des Britanniques estime que les interventions médicales en vue d’une transition ne devraient pas commencer avant l’âge de 18 ans. Il existe au Royaume-Uni un fort sentiment de justice sociale, mais aussi un instinct de protection des jeunes durant cette période vulnérable de leur développement.