Par Hannah Barnes
Dimanche 31 mars 2024
Dans The Guardian
trad. fr. deepl
La clinique, au cœur d'un débat national houleux, ferme officiellement ses portes ce week-end. Le journaliste qui a raconté l'histoire intérieure de sa pratique revient sur ceux qu'elle laisse derrière elle
Hannah Barnes
C'est un article paru dans ce journal qui a éveillé mon véritable intérêt pour Gids – qui m'a fait demander « que se passe-t-il ? ». C'était en novembre 2018 et l'article de Jamie Doward révélait que le Service de développement de l'identité de genre, pour reprendre son titre complet, entreprenait une révision. Les détails sont rares, mais un haut responsable du personnel a affirmé que le service « n'avait pas réussi à examiner pleinement les raisons psychologiques et sociales derrière le désir des jeunes de changer de sexe ».
Dans la semaine où les 35 ans d'histoire de GIDS se sont enfin terminés , j'ai pensé à cette époque. Comment cela a planté le décor de ce qui allait se dérouler au cours des prochaines années et comment les choses auraient pu être si différentes. Et si le NHS England avait agi après avoir pris connaissance d’un rapport faisant état de ces préoccupations ? Ce ne fut pas le cas et le service resta ouvert pendant encore six ans. Un service qui orientait les enfants vers des médicaments bloquant la puberté, sans données solides démontrant que cela était bénéfique, et qui a mis fin aux inquiétudes d'un nombre croissant de son propre personnel.
Ces professionnels ne se sont jamais interrogés sur l'identité des jeunes qu'ils ont rencontrés, ni sur l'intensité de leur détresse. Ce qu’ils se demandaient, c’était si le service du NHS dans lequel ils travaillaient fournissait des soins sûrs et fondés sur des preuves à des milliers d’enfants vulnérables, ou s’ils étaient peut-être en fait témoins d’un scandale médical.
En février 2019, quelques mois plus tard, davantage de détails sont apparus – dans le Sunday Times , puis dans l' Observer . Le cadre supérieur mentionné était le Dr David Bell, un psychiatre et psychanalyste très respecté. Il ne s'agissait pas en soi de ses affirmations et de ses préoccupations – même s'il les partageait clairement – mais plutôt de dix membres du personnel clinique du Gids qui lui avaient fait part de leurs inquiétudes quant au fonctionnement du service.
Les lanceurs d’alerte du NHS sont rares. En avoir 10, dans une petite clinique, c’est du jamais vu. Je ne savais pas si ce qu'ils disaient était vrai, mais ces affirmations étaient extrêmement graves. Je voulais en savoir plus.
Et cela a déclenché un processus aboutissant à une série de films pour BBC Newsnight , en collaboration avec ma collègue de l'époque, Deborah Cohen, et plus tard à un livre relatant cet épisode extraordinaire de l'histoire du NHS.
Les cliniciens avaient recherché Bell après avoir soulevé à plusieurs reprises des inquiétudes au sein de Gids et de Tavistock lui-même, en vain. Ils lui ont expliqué à quel point le service était incapable de faire face : le nombre de personnes sollicitant son aide avait décuplé en seulement cinq ans. Il y avait une pression énorme pour « traiter rapidement les références » ou, plus crûment, orienter les enfants vers des endocrinologues qui leur prescriraient des médicaments bloquant la puberté.
Parfois – mais pas souvent – cela se produisait après seulement une heure ou deux, a expliqué le personnel. Les procédures permettant d'obtenir le consentement à ces traitements potentiellement mortels étaient inadéquates et nombre de ces enfants, a expliqué le personnel, étaient vulnérables. Beaucoup étaient autistes. Beaucoup ont été victimes d'intimidation, dans certains cas après avoir révélé leur homosexualité. La plupart étaient mécontents. Ces enfants avaient des vies compliquées et avaient parfois subi d’horribles abus ou traumatismes. Mais cela n’a pas toujours été exploré correctement avant de demander des médicaments.
Dans une petite minorité de cas, il est difficile d’exprimer correctement à quel point ces enfants étaient troublés. Certains n’étaient pas verbaux. Certains ne savaient ni lire ni écrire. D'autres se sont même identifiés comme une autre race.
L'examen officiel qui a suivi le rapport de Bell n'a pas donné à Gids un bilan de santé irréprochable, mais le trust Tavistock a déclaré à la presse que le service avait été jugé « sûr et fonctionnant conformément aux meilleures pratiques dans ce domaine au niveau international ». Le directeur général du trust a insisté sur le fait qu'« aucune des préoccupations concernant la sécurité ou la protection [soulignées par le Dr Bell] n'a été prise en compte par notre directeur médical ». Ce n'était pas vrai. Et le message qui sous-tendait ces déclarations publiques était symptomatique de la façon dont le trust réagissait aux difficultés auxquelles Gids était confronté.
Le Tavistock a déclaré à ce journal en novembre 2018 qu'il était « préoccupé par le ton et la manière dont ces allégations ont été formulées » et qu'elles révélaient « une attitude négative à l'égard de la dysphorie de genre et de l'identité de genre ».
Pour certains qui avaient contribué au rapport de Bell, cela confirmait ce qu'ils disaient depuis le début : si vous exprimiez vos inquiétudes, vous feriez face à des accusations de transphobie. Ce mot n’a pas été utilisé dans la déclaration, mais c’est ainsi que le personnel l’a interprété. Lorsque le rapport de Bell a été divulgué, la fiducie a affirmé qu'il « présentait des vignettes hypothétiques , plutôt que des études de cas réelles ». C’était également faux. Certains ont été tellement consternés par cette déclaration qu’ils ont démissionné. D’autres qui sont restés dans la fiducie disent que cela a envoyé un message : si vous parliez, vous seriez vilipendé.
Lorsqu'en juin 2020, Newsnight a diffusé des parties des transcriptions des entretiens officiels que les cliniciens avaient eus avec le directeur médical du Tavistock dans le cadre de cet examen, les affirmations de la fiducie n'ont pas tenu. En fait, une minorité importante du personnel lui avait dit que le modèle de garde de Gids n'était pas sûr et que certains enfants subissaient des préjudices.
À peu près au même moment, des poursuites judiciaires contre le trust Tavistock se demandaient si les enfants pouvaient correctement consentir à un traitement avec des bloqueurs de puberté. Keira Bell, la réclamante principale, a été référée pour des médicaments après seulement trois ou quatre rendez-vous. On lui a également prescrit de la testostérone alors qu'elle était sous la garde de Gids. S'ensuit une double mastectomie via les services pour adultes et, à 22 ans, elle regrette tout. Aucune alternative n’avait été explorée par le service à l’époque, a-t-elle déclaré.
L'affaire a finalement été perdue en appel , mais elle a montré comment, pendant 30 ans, Gids semblait n'avoir collecté aucune donnée significative sur ses patients ou sur son parcours de traitement principal. Il ne pouvait pas dire au tribunal combien d'enfants avaient été orientés vers des bloqueurs de puberté, quel âge ils avaient, quel sexe ils étaient ou s'ils avaient continué à prendre des hormones.
Le changement a rapidement suivi la diffusion de Newsnight et le début du litige. En septembre 2020, le NHS England a annoncé que la pédiatre Dr Hilary Cass entreprendrait un examen indépendant des services d'identité de genre destinés aux enfants et aux jeunes. La Care Quality Commission (CQC) a inspecté Gids un mois plus tard. Il a jugé le service inadéquat et, dans un rapport accablant, a confirmé la plupart des préoccupations soulevées par les cliniciens depuis des années.
Contrairement aux dénégations du Tavistock, le CQC a trouvé des exemples d'évaluations en deux sessions (la fiducie admettra plus tard que des évaluations en une seule session avaient également eu lieu). L'organisme de surveillance a noté que Gids ne gérait pas toujours les risques de manière adéquate ; ce consentement n'était pas systématiquement enregistré ; et que certains membres du personnel « se sentaient incapables de faire part de leurs préoccupations sans crainte de représailles ». Dans certains cas, dit-il, « il n’y avait aucune justification claire pour la prise de décision clinique ».
Le bilan intermédiaire de Cass, publié en février 2022, a marqué le début de la fin pour Gids. Le « modèle de prestataire spécialisé unique n’est pas une option sûre ou viable à long terme », a-t-elle écrit ; un « modèle de service fondamentalement différent » était nécessaire.
Une fois que les enfants ayant des besoins complexes ont été identifiés comme souffrant de détresse liée au genre, ces autres problèmes de santé importants ont parfois été négligés, a-t-elle déclaré. Il y avait « des lacunes importantes dans la recherche et la base de données probantes » et « l'approche clinique de Gids n'a pas été soumise à certaines des mesures de contrôle habituelles qui sont généralement appliquées lorsque des traitements nouveaux ou innovants sont introduits », explique le rapport. Cass faisait référence, diplomatiquement, au NHS England autorisant Gids à orienter systématiquement des enfants dès l'âge de neuf ans vers des bloqueurs de puberté à partir de 2014, sans insister sur des données solides pour soutenir cette politique.
Le 28 juillet 2022, le NHS England a annoncé son intention de fermer Gids. Il serait remplacé, dans un premier temps, par deux nouveaux services régionaux – l'un à Londres, l'autre dans le nord-ouest de l'Angleterre. Ils suivraient un modèle de soins très différent , offrant un « traitement plus holistique », « une gamme de parcours » et l'intervention principale étant un « soutien psychologique » – et non des médicaments. Le NHS England a confirmé le 12 mars que les bloqueurs de puberté ne seraient plus disponibles à l'avenir car il n'y avait pas suffisamment de preuves pour étayer leur sécurité ou leur efficacité clinique. Les bloqueurs ne seront pas prescrits sur le NHS à moins et jusqu'à ce qu'un essai de recherche ait été établi.
Le NHS England a mis à jour sa politique concernant les hormones en conséquence. Auparavant, une personne pouvait commencer à prendre des hormones « vers son 16e anniversaire » (interprété par le personnel du Gids comme étant 15 ans et neuf mois) seulement si elle avait pris des bloqueurs pendant 12 mois auparavant. Autrement, ils devraient attendre pour accéder aux services pour adultes. La nouvelle politique du NHS England – en grande partie copiée et collée de la précédente, complétée par des références de documents obsolètes – confirme que les hormones seront désormais disponibles sans qu'il soit nécessaire de recourir à un traitement préalable avec des bloqueurs de puberté. Une nouvelle mesure de protection a été introduite selon laquelle une équipe clinique nationale devra convenir que le jeune répond à tous les critères pertinents pour les médicaments. La politique sera revue à la suite des recommandations finales de Cass et pourrait donc être de courte durée.
L'ouverture du nouveau service genre jeunesse a connu des retards ; l’objectif était de faire fonctionner les deux premières cliniques d’ici le printemps 2023. Elles ouvriront enfin lundi, tandis qu’une troisième est en cours d’installation dans la région de Bristol. Au fil du temps, il pourrait y en avoir jusqu'à huit en activité dans toute l'Angleterre.
Mais ce ne sera pas facile. L'hôpital de Great Ormond Street, l'un des trusts impliqués dans les services de Londres , a eu tellement de mal à recruter du personnel qu'il a décidé d'offrir une prime de « parrainage d'un ami » de 500 £ dans le cadre de sa dernière campagne de recrutement. "Nos deux nouveaux prestataires à eux seuls ne seront pas en mesure de faire une brèche significative immédiatement dans cette liste d'attente", a confirmé John Stewart, directeur national des services spécialisés du NHS England. Il n’y a pas de quoi sourire pour les quelque 6 000 enfants qui attendent de l’aide. Certains ont déjà attendu cinq ans, et personne ne sera bientôt retiré de cette liste, voire jamais.
Dans un premier temps, les seuls enfants qui seront accueillis par les nouveaux services seront ceux dont la prise en charge est transférée du Gids. Mais seulement 250 d’entre eux. Selon le procès-verbal du conseil d'administration de Tavistock , 58 patients nécessiteront un transfert en personne en raison de « la complexité et/ou du risque ». Toute personne recevant déjà des bloqueurs de puberté ou des hormones sexuelles croisées, ou ayant été orientée vers un endocrinologue mais n'ayant pas commencé de traitement, ne verra pas ses soins supervisés par les nouveaux services. Il s’agit d’environ 400 enfants et jeunes, m’a dit le NHS England. Certains peuvent être transférés vers des cliniques pour adultes ; les autres recevront un « service global » de la part de la fondation Nottinghamshire Healthcare NHS.
Il y a peu de détails sur l'arrangement, que j'ai révélé pour la première fois dans le New Statesman . La BBC a rapporté que les offres d'emploi pour des postes de direction dans ce nouveau service n'étaient fermées aux candidats que la semaine dernière. Le choix du Nottinghamshire est également quelque peu surprenant : ses classements CQC sont actuellement suspendus en raison d'une série de problèmes.
D’autres ont profité du vide créé par la stagnation du Gids (environ la moitié des équipes cliniques et administratives ont quitté le système depuis l’annonce de sa fermeture) et par l’absence de nouveaux services, reconnaissant qu’il existe des niveaux élevés de détresse et une énorme demande d’interventions.
Il semble que certains cabinets de médecins généralistes contournent les directives du NHS dans leur approche des jeunes âgés de 16 à 18 ans. L'un d'eux prescrit des hormones aux jeunes de 16 ans lors de leur premier rendez-vous et affirme qu'il suit un modèle de soins fondé sur le consentement éclairé. Pour justifier la pratique, la pratique cite la « compétence Gillick » – le principe juridique selon lequel un enfant peut être suffisamment informé pour consentir au traitement par lui-même – et statue sur les « prescriptions transitoires » provisoires, affirmant qu'il s'agit d'une mesure de réduction des risques pendant que les patients attendent. être consultée dans une clinique spécialisée en genre. Il n’est pas du tout sûr que cela soit exact : les directives du GMC stipulent que les prescriptions transitoires ne s’appliquent qu’aux « médecins traitant des adultes » et qu’elles ne sont généralement pas utilisées pour commencer un traitement.
Le secteur privé a également saisi cette opportunité. Gender Plus, un service privé, compte actuellement dans son équipe 10 travailleurs du Gids, ou ceux ayant travaillé dans des services d'endocrinologie liés au Gids. Destiné principalement à la tranche d'âge de 16 à 25 ans, Gender Plus prescrira des hormones aux 16 ans et plus. Les moins de 18 ans devront avoir environ six rendez-vous, s'étalant sur six mois, avant d'être éligibles aux hormones, chaque rendez-vous d'une heure coûtant 275 £.
L'équipe Gender Plus a déclaré son opposition aux projets du NHS England visant à mettre fin à la prescription systématique d'inhibiteurs de la puberté. Et même si sa propre clinique hormonale ne prescrira pas d'inhibiteurs de la puberté aux moins de 16 ans, elle les informera de celles qui le feront. Gender Plus affirme que son approche en matière de soins est conforme aux meilleures pratiques, comme le démontre la récente mise à jour de la politique du NHS England en matière d'hormones.
Le rapport final tant attendu de Cass et ses recommandations sur les services d'identité de genre pour les jeunes seront publiés dans les quinze prochains jours. Il existe une opportunité de changer la façon dont les jeunes qui s’interrogent sur leur genre sont pris en charge – avec compassion et étayés par des recherches et des preuves, tout comme dans d’autres domaines des soins de santé. Cette approche sera sans aucun doute remise en question, tandis que les prestataires privés et les médecins généralistes du NHS continueront de faire leur propre travail.
Le NHS England devra faire bien mieux que par le passé pour assurer une surveillance afin de garantir que les recommandations de Cass sont suivies. Il était au courant de graves inquiétudes concernant le Gids depuis au moins 2018. Des milliers de jeunes en détresse ont été gravement déçus et s'attardent désormais sur une liste d'attente, cherchant de l'aide. Beaucoup croiront ce que les « experts » leur ont dit – à savoir que les bloqueurs de puberté sont la seule chose qui peut soulager leur douleur – et seront désemparés de constater que ces médicaments ne sont plus disponibles. Il n’y aura pas de solution miracle.
Hannah Barnes est rédactrice adjointe du New Statesman . L'édition de poche mise à jour de son livre, Time to Think: The Inside Story of the Collapse of the Tavistock's Gender Service for Children (Swift Press), a été publiée le 28 mars.