La tribune de Dr Karla Solheim

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En juillet dernier, la Commission fédérale du commerce des États-Unis (FTC) a tenu une audience d'une journée au cours de laquelle son président, Andrew Ferguson, a présenté des éléments assez convaincants concernant d'éventuelles fraudes dans le domaine de la médecine de genre chez les jeunes. La journée s'est conclue par un appel à l'action : la FTC a invité les patients et leurs parents qui estiment avoir été induits en erreur lors de leurs démarches pour accéder à la médecine de genre à soumettre des commentaires susceptibles d'orienter une future enquête sur les fraudes médicales. L'enregistrement complet est disponible ici . J'ai couvert les six premières heures environ . Les commentaires du public concernant cette possible enquête sont consultables sur le site web de la FTC . En tant que médecin ayant une excellente formation en méthodologie de la recherche médicale, j'ai été profondément troublée par ce que j'ai appris concernant la WPATH. L'Association mondiale des professionnels de la santé transgenre se présente comme un groupe de cliniciens-chercheurs experts. Or, ces deux dernières années, des preuves de plus en plus nombreuses suggèrent que ses dirigeants se sont livrés à une manipulation des données profondément contraire à l'éthique afin de soutenir les recommandations – des interventions médicales et chirurgicales généralisées pour les jeunes souffrant de dysphorie de genre – qu'ils souhaitaient voir validées par les données. Avant l'audience de la FTC, je partais du principe que le domaine de la médecine de genre chez les jeunes souffrait simplement d'un manque de données de suivi à long terme, et que des cliniciens bien intentionnés, avec une certaine naïveté, étaient devenus trop enthousiastes à propos de traitements (bloqueurs de puberté, hormones du sexe opposé et interventions chirurgicales pour les mineurs) qui ne disposaient pas des données nécessaires pour être prêts à être utilisés à grande échelle. Cependant, Leor Sapir, chercheur au Manhattan Institute, qui a témoigné lors des auditions de la FTC , a décrit un comportement de la WPATH qui dépasse la simple naïveté. Si les propos de Sapir sont avérés, la communauté médicale a été, à vrai dire, induite en erreur par cette organisation. Il semble que les dirigeants de la WPATH ne soient pas des médecins-chercheurs compétents, dotés d'une solide compréhension de la méthodologie de la recherche, mais plutôt fortement influencés par des militants non scientifiques et qui, consciemment ou non, modifient leurs recherches a posteriori pour qu'elles correspondent à ce qu'ils souhaitent voir apparaître dans les données. À mon avis, ces allégations sont crédibles. La WPATH a perdu ma confiance et je suis gêné que l'association professionnelle de ma spécialité, l'ACOG, ait fondé certaines de ses recommandations sur ses directives. Bref historique de la médecine de genre chez les jeunes et des directives de la WPATH La médecine de genre chez les jeunes est le domaine le plus controversé de la WPATH. Bien que les données probantes soient à peine plus nombreuses concernant la médecine de genre chez les adultes, notre société autorise généralement ces derniers à disposer de leur corps comme ils l'entendent, pour le meilleur et pour le pire. En revanche, nous exigeons que les mineurs soient protégés contre toute intervention médicale injustifiée. Le principe de non-nuisance est plus strict pour les enfants. La première clinique de médecine de genre pour enfants aux États-Unis a ouvert ses portes en 2007 , affiliée à l'hôpital pour enfants de Boston, sous le nom de GeMS. À cette époque, la WPATH s'appelait l'Association internationale Harry Benjamin pour la dysphorie de genre. Ses Normes de soins (SOC) version 6 , publiées en 2001, orientaient la prise en charge des mineurs souffrant de dysphorie de genre. « Seuls quelques jeunes présentant une variation de genre deviennent transsexuels, bien que beaucoup développent par la suite une orientation homosexuelle », précise ce document. Les SOC 6 insistent sur le fait que les interventions irréversibles chez les mineurs doivent être mûrement réfléchies, car l'identité de genre est susceptible d'évoluer. « Les convictions identitaires chez les adolescents peuvent se consolider et s'exprimer fortement, donnant une fausse impression d'irréversibilité ; une plus grande fluidité peut réapparaître ultérieurement. Pour ces raisons, les interventions physiques irréversibles doivent être différées aussi longtemps que cela est cliniquement approprié. » Selon la norme SOC 6, si les bloqueurs de puberté peuvent être administrés aux adolescents au stade 2 de Tanner, l'administration d'hormones de l'autre sexe doit être différée jusqu'à l'âge de 16 ans et toute intervention chirurgicale jusqu'à l'âge de 18 ans. Ce document ne contient aucune référence bibliographique et se présente comme un simple avis d'expert. À l'ouverture de GeMS en 2007, les connaissances sur la médecine de genre chez les jeunes étaient très limitées. La première étude néerlandaise , étude de référence portant sur 70 adolescents souffrant de dysphorie de genre et traités par bloqueurs de puberté et hormones du sexe opposé, était encore en cours de recrutement et ne serait publiée qu'en 2011. Concrètement, les enfants de GeMS recevaient un traitement expérimental, mais sans suivi pour évaluer son évolution ; ils ne faisaient pas partie d'une étude ; aucun comité d'éthique de la recherche n'était impliqué. Ils recevaient simplement un traitement expérimental qui allait bouleverser leur vie à jamais, d'une manière inconnue. Une nouvelle version des recommandations, la SOC 7 , a été publiée en 2012. L'association Harry Benjamin est devenue la WPATH (Association mondiale des professionnels de la santé transgenre). Le document initial de 22 pages, sans citations, datant de 2001, comptait désormais 120 pages et incluait plusieurs références académiques. La SOC 7 constatait toujours que, parmi les garçons prépubères orientés vers des consultations spécialisées pour dysphorie de genre, seuls 6 à 23 % présentaient une dysphorie persistante à l'âge adulte. Chez les filles, ce taux était de 12 à 27 %. La SOC 7 affirmait que, chez les adolescents, le taux de persistance « semblait être beaucoup plus élevé » ; cependant, la seule référence à l'appui de cette affirmation était une étude néerlandaise portant sur 70 adolescents recrutés entre 2000 et 2008, dont aucun n'avait effectué de détransition en 2010. Un changement majeur de la SOC 7 a été la suppression de toute discussion concernant les limites d'âge inférieures pour les traitements hormonaux de transition. De plus, la mastectomie chez les mineures est autorisée selon ces directives. « La chirurgie thoracique chez les personnes transgenres FtM pourrait être pratiquée plus tôt [avant la majorité], de préférence après une période suffisante de vie dans le rôle de genre souhaité et après un an de traitement à la testostérone. » Le nombre de cliniques spécialisées dans les questions de genre pour les jeunes aux États-Unis a explosé peu après la publication des sept recommandations SOC. De l'ouverture de GeMS en 2007, on comptait 40 cliniques à travers le pays en 2017, sans compter un nombre important de praticiens indépendants qui proposaient des services de médecine de genre pour les jeunes dans le cadre de leur cabinet privé. La WPATH recherche de meilleures preuves pour étayer ses recommandations Cependant, comme le montrent clairement les rares citations du document SOC 7, la qualité des recherches étayant les recommandations assouplies en matière de médecine de genre chez les jeunes était bien moindre que celle des recommandations similaires d'autres sociétés savantes. Selon Leor Sapir, du Manhattan Institute, qui s'est exprimé lors de l'audition de la FTC, les dirigeants de la WPATH souhaitaient que leur future publication SOC 8 repose sur des preuves plus solides et ont donc décidé de commander des revues systématiques sur des questions spécifiques dans le domaine de la médecine de genre chez les jeunes. Maintenant, entrons dans un registre plus technique. Chers collègues obstétriciens-gynécologues, vous aurez sans doute remarqué que chaque bulletin de pratique de l'ACOG comporte un encadré décrivant le système GRADE d'évaluation des preuves. Par exemple, le bulletin n° 222, « Hypertension gestationnelle et prééclampsie », contient des recommandations étayées par des preuves allant du grade A (les femmes présentant une hypertension gestationnelle ou une prééclampsie à 37 semaines de gestation ou plus doivent accoucher) au grade C (l'anesthésie péridurale ou rachidienne est considérée comme acceptable pour les femmes dont le taux de plaquettes est supérieur ou égal à 70 000). Le grade A est le plus élevé, mais même les recommandations de grade C sont tout à fait pertinentes en médecine, et nous avons tendance à les suivre lorsqu'elles sont émises par l'ACOG. Aucune des recommandations du SOC 7 n'était assortie d'une note GRADE. Comme l'explique Sapir, cela a posé problème à la WPATH, alors même que la médecine de genre se généralisait et, surtout, était prise en charge par les assurances. Ces dernières couvraient même la transition de genre pédiatrique. En règle générale, les assureurs exigent que les traitements qu'ils remboursent soient fondés sur des preuves, en particulier s'ils sont controversés et/ou coûteux. La médecine de genre chez les jeunes présente ces deux caractéristiques. Nous savons qu'en 2017-2018, la WPATH a mandaté le Centre de pratique fondée sur les preuves de l'Université Johns Hopkins pour réaliser une série d'examens systématiques. L'objectif était de rendre les recommandations SOC 8 plus étayées par des preuves que les SOC 7. La WPATH espérait citer ces examens systématiques dans ses futures recommandations révisées, les SOC 8, afin que celles-ci obtiennent un niveau de preuve plus élevé et soient ainsi plus crédibles . Après tout, de nombreuses études de petite envergure avaient été menées ici et là sur divers aspects de la médecine de genre. Je suppose que les dirigeants de la WPATH croyaient sincèrement qu'une fois ces études compilées par des experts, elles démontreraient un bénéfice de la médecine de genre pour les adultes et les jeunes. La WPATH n'a pas rendu transparent ni public le processus de commande des revues systématiques. Cependant, nous disposons de nombreuses informations à ce sujet, car l'État d'Alabama a pu les obtenir dans le cadre d'une procédure de communication de pièces. Après l'adoption par l'Alabama d'une loi interdisant la médecine de genre chez les jeunes en 2022, des organisations de défense des droits des personnes transgenres, telles que GLAAD, ont intenté une action en justice contre l'État et obtenu une injonction empêchant l'application de cette loi. Comme l'a déclaré Edmund LaCour, procureur général de l'Alabama, lors des audiences de la FTC, les plaignants ont fait valoir que les jeunes transgenres étaient en danger immédiat s'ils n'étaient pas autorisés à entreprendre une transition médicale. Ils ont soutenu qu'ils risquaient de se suicider. Ils ont affirmé que les recommandations de la WPATH préconisant une transition médicale et chirurgicale pour les mineurs étaient fondées sur des données scientifiques solides. LaCour indique que cette stratégie a porté ses fruits auprès des juges, qui ont tendance à s'en remettre à l'expertise des organisations médicales. Cependant, il soupçonnait que les recommandations de la WPATH ne reposaient pas sur des bases scientifiques solides et que le risque de suicide ne pouvait être réduit par une prise en charge médicale de l'affirmation de genre. Il a donc demandé, dans le cadre de la procédure de communication de pièces, des courriels et autres communications internes de la WPATH et du gouvernement fédéral. Il a ainsi découvert une mine d'informations sur le processus, à mon avis secret et peu scientifique, qui a abouti à la publication de la directive WPATH SOC 8. Ces nombreux documents sont consultables sur le site web de l'État d'Alabama . Je tiens à préciser que je suis une gynécologue-obstétricienne lesbienne, libérale et favorable au droit à l'avortement. Je n'aurais jamais imaginé être d'accord avec le procureur général de l'Alabama sur quoi que ce soit. En réalité, je partage très peu d'opinions avec M. LaCour. Mais il s'agit d'une stratégie juridique très astucieuse, et il semble bien cerner les motivations de la WPATH. C'est cette découverte de l'État d'Alabama qui a rendu publiques les informations concernant les agissements de la WPATH visant à dissimuler les revues systématiques qu'elle avait commandées à l'université Johns Hopkins. (Dans l'ensemble, ces documents sont sombres et déprimants, mais il y a aussi le passage où le président britannique de la WPATH de l'époque s'est indigné du refus de l'AMA d'approuver la SOC 8 – l'AMA n'ayant pas pour vocation d'approuver les recommandations des sociétés savantes – et a déclaré par courriel que l'AMA était « probablement » dirigée par des « ploucs blancs, cisgenres et hétérosexuels venus de nulle part ». C'est une déclaration d'une ironie morne. Je suis moi aussi un plouc blanc, cisgenre et venu de nulle part, alors nous avons sans doute quelques points communs.) Nous savons que la responsable de l'équipe chargée des revues systématiques commandées par la WPATH était le Dr Karen Robinson, PhD, directrice du Centre de pratique factuelle de l'Université Johns Hopkins. Elle était parfaitement qualifiée pour diriger ce projet. Selon une proposition soumise à la WPATH début 2017 : « La chercheuse principale proposée (Karen A. Robinson, PhD) est directrice du Centre de pratique factuelle (EPC) de l'Université Johns Hopkins, désigné par l'AHRQ, et est une figure de proue de la Collaboration Cochrane depuis plus de 20 ans. » D'après sa biographie, elle semble être une experte reconnue en médecine factuelle et en revues systématiques. Le Dr Robinson n'a pas commenté son expérience concernant les revues systématiques qu'elle a réalisées pour la WPATH. Elle a également, à juste titre, refusé de répondre à ma demande d'entretien pour cet article. Bien que son équipe ait mené des dizaines de revues systématiques sur divers sujets, selon cet article du British Medical Journal , la WPATH n'a pas autorisé la publication de la majorité d'entre elles. Je souhaitais consulter les sources primaires de cet article ; je me suis donc rendu sur le site web du procureur général de l'Alabama pour approfondir le sujet. À l'automne 2017, la Dre Robinson s'est inquiétée du fait que la WPATH, lors du recrutement de son équipe, ait exigé une clause inhabituelle dans le contrat qui l'empêcherait de publier ses résultats sans son approbation. « Le conseil d'administration souhaite qu'il soit clairement établi que les données ne peuvent être utilisées sans l'approbation de la WPATH dans chaque cas, afin qu'il puisse contrôler le contexte de leur utilisation », a déclaré le représentant de la WPATH. « De manière générale, il me semble que l’université ne signera pas de contrat autorisant un commanditaire à bloquer une publication scientifique », a répondu le Dr Robinson.

Elle est restée polie mais ferme dans ses courriels à WPATH.

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