Traitement de la dysphorie de genre chez l'enfant - Examen des données probantes et des meilleures pratiques
- La Petite Sirène
- 2 mai
- 9 min de lecture
Department of Health and Human Services (HHS) - 1er mai 2025
Avant-propos et résumé
Trad. DeepL/ChatGTP
Préface
Au cours de la dernière décennie, le nombre d’enfants et d’adolescents remettant en question leur sexe et s’identifiant comme transgenres ou non binaires a considérablement augmenté. Beaucoup ont reçu un diagnostic de dysphorie de genre et se sont vu proposer une approche thérapeutique appelée soins d’affirmation de genre. Cette approche met l’accent sur :
l’affirmation sociale de l’identité déclarée de l’enfant,
l’administration de bloqueurs de puberté pour empêcher le développement pubertaire,
des hormones croisées (du sexe opposé) pour induire les caractéristiques sexuelles secondaires,
et, dans certains cas rares, des chirurgies comme la mastectomie ou la vaginoplastie.
Des milliers d’enfants et d’adolescents américains ont reçu ces traitements.
Bien que le non-conformisme aux rôles de genre ne soit pas pathologique en soi et ne nécessite pas de traitement, l’usage d’interventions pharmacologiques et chirurgicales pour traiter la dysphorie de genre pédiatrique a été qualifié de “médicalement nécessaire” et même de “vital”. Motivés par le désir d’assurer la santé et le bien-être de leurs enfants, les parents d’enfants et adolescents transgenres s’interrogent souvent sur la meilleure manière de les soutenir. Beaucoup de ces jeunes présentent également des troubles psychiatriques ou neurodéveloppementaux, les rendant particulièrement vulnérables. Lorsqu’ils cherchent de l’aide professionnelle, eux et leurs familles devraient recevoir des soins compatissants et fondés sur des preuves, adaptés à leurs besoins spécifiques.
La société a une responsabilité particulière dans la protection du bien-être des enfants. Les défis auxquels ces patients sont confrontés touchent à des questions sociales et morales sensibles — identité sociale, sexe et reproduction, intégrité corporelle, normes de comportement liées au sexe —, ce qui explique pourquoi les pratiques médicales émergentes visant à répondre à ces besoins font aujourd’hui l’objet d’une vive controverse.
Cette revue est publiée dans un contexte de préoccupations croissantes à l’échelle internationale concernant les transitions médicales pédiatriques. Ayant reconnu le caractère expérimental de ces interventions et leurs risques potentiels, plusieurs autorités de santé ont imposé des restrictions. Par exemple, le Royaume-Uni a interdit l’usage routinier des bloqueurs de puberté pour traiter la dysphorie de genre chez les mineurs.
Les autorités sanitaires reconnaissent aussi la nature exceptionnelle de ce domaine médical, due à plusieurs facteurs, notamment :
Le diagnostic de dysphorie de genre repose entièrement sur des auto-déclarations subjectives et des observations comportementales, sans aucun marqueur objectif (examen physique, imagerie ou tests de laboratoire).
Le diagnostic repose sur des attitudes, émotions et comportements qui sont connus pour varier au cours de l’adolescence.
L’évolution naturelle de la dysphorie de genre pédiatrique est mal comprise, mais les recherches existantes suggèrent qu’elle disparaît d’elle-même dans la majorité des cas.
Les professionnels de santé ne peuvent donc pas prédire quels patients continueront à ressentir une dysphorie de genre ou quels patients accepteront leur corps avec le temps. Pourtant, le modèle d’affirmation de genre inclut des interventions endocriniennes et chirurgicales irréversibles sur des mineurs sans pathologie physique identifiée. Ces interventions comportent des risques importants, notamment :
infertilité/stérilité,
dysfonction sexuelle,
altération de la densité osseuse,
effets cognitifs négatifs,
maladies cardiovasculaires et métaboliques,
troubles psychiatriques,
complications chirurgicales,
et regrets.
Par ailleurs, des revues systématiques de la littérature scientifique révèlent une grande incertitude quant aux bénéfices réels de ces interventions.
Les controverses autour de la transition médicale des mineurs dépassent le simple débat scientifique : elles sont profondément culturelles et politiques. Le discours public est dominé par des récits très polarisés. Certains considèrent la transition médicale des mineurs comme une urgence en matière de droits civiques, tandis que d’autres y voient un échec médical grave et un rappel troublant que même la médecine moderne peut commettre des erreurs lourdes.
Au milieu de ce débat hautement polarisé, les enfants, adolescents et leurs familles, qui cherchent simplement à faire les bons choix, se retrouvent pris entre deux visions opposées. Ils ont besoin — et ont le droit — de recevoir des informations exactes et fondées sur des preuves pour les aider à prendre des décisions éclairées.
Cette revue des preuves et des meilleures pratiques a été commandée en vertu de l’Executive Order 14187, signé le 28 janvier 2025. Il ne s’agit pas d’un guide clinique ni d’une recommandation législative ou politique. Elle vise à fournir les informations les plus précises et actuelles disponibles concernant :
la base scientifique des traitements de la dysphorie de genre chez les mineurs,
l’état du domaine médical concerné aux États-Unis,
et les enjeux éthiques liés aux traitements proposés.
Elle s’adresse aux décideurs publics, cliniciens, thérapeutes, organisations médicales, mais aussi — et surtout — aux patients et à leurs familles. Elle résume, analyse et évalue de manière critique la littérature existante sur les meilleures pratiques pour promouvoir la santé et le bien-être des enfants et adolescents en détresse par rapport à leur sexe ou aux attentes sociales associées.
(Le traitement des adultes constitue un sujet distinct qui n’est pas abordé dans ce rapport.)
Un résumé des principales conclusions est présenté ci-dessous.
Résumé exécutif
Partie I : Contexte
La dysphorie de genre est une condition marquée par une détresse liée au corps sexué d’une personne et/ou aux attentes sociales qui y sont associées. Un nombre croissant d’enfants et d’adolescents, aux États-Unis et dans d’autres pays, reçoivent un diagnostic de dysphorie de genre. Au niveau international, il existe un désaccord profond sur la meilleure manière de les aider.
Le terme « dysphorie de genre à apparition rapide » (rapid onset gender dysphoria, ou ROGD) a été proposé pour décrire une nouvelle présentation clinique de la dysphorie de genre. Malgré une forte controverse quant à la validité de ce concept, des symptômes compatibles avec la ROGD ont été observés dans des cliniques aux États-Unis et dans d’autres pays.
Aux États-Unis, la prise en charge actuelle de la dysphorie de genre pédiatrique suit principalement le modèle d’« affirmation de genre » recommandé par la World Professional Association for Transgender Health (WPATH). Ce modèle met l’accent sur l’utilisation de bloqueurs de puberté, d’hormones du sexe opposé, ainsi que sur des interventions chirurgicales, tout en suscitant la méfiance vis-à-vis des approches psychothérapeutiques pour gérer la dysphorie de genre.
Le souci légitime d’éviter un langage susceptible de causer de l’inconfort chez les patients a parfois donné lieu à des modes de communication non fondés scientifiquement, qui présupposent des réponses à des controverses éthiques non résolues et risquent de tromper les patients et leurs familles. Cette revue utilise une terminologie scientifiquement exacte et neutre tout au long du document.
Dans de nombreux domaines médicaux, les traitements sont d’abord testés et établis comme sûrs et efficaces chez les adultes avant d’être appliqués aux populations pédiatriques. Dans ce cas-ci, c’est l’inverse qui s’est produit : des cliniciens-chercheurs ont élaboré les protocoles de transition médicale pédiatrique en réponse à des résultats psychosociaux décevants chez des adultes ayant effectué une transition médicale.
Ces protocoles ont été adoptés au niveau international avant la publication des premières études sur leurs résultats. Ces dernières années, en réponse à des changements importants dans le nombre et le profil clinique des patients mineurs, ainsi qu’à plusieurs revues systématiques de la littérature, les autorités sanitaires d’un nombre croissant de pays ont restreint l’accès aux bloqueurs de puberté, aux hormones croisées et, dans les rares cas où elles étaient proposées, aux chirurgies pour mineurs. Ces autorités recommandent désormais des approches psychosociales comme traitement de première intention, plutôt que des interventions hormonales ou chirurgicales.
Il n’existe actuellement aucun consensus international sur les meilleures pratiques en matière de soins à apporter aux enfants et adolescents souffrant de dysphorie de genre.
Partie II : Revue des preuves
La médecine fondée sur les preuves est largement reconnue par les autorités sanitaires à travers le monde comme la base d’un soin de qualité. Conformément à ses principes, cette revue a entrepris une évaluation rigoureuse, sur le plan méthodologique, des données scientifiques soutenant la médecine de genre pédiatrique.
Concrètement, cette revue a réalisé une vue d’ensemble des revues systématiques, également appelée « revue parapluie » (umbrella review), afin d’évaluer les preuves directes concernant les bénéfices et les risques des traitements proposés aux enfants et adolescents souffrant de dysphorie de genre. Les revues systématiques existantes — dont plusieurs ont informé les décisions d’autorités sanitaires européennes — ont été évaluées en termes de qualité méthodologique.
Cette revue parapluie a conclu que la qualité globale des données portant sur les effets des interventions (en matière de santé psychologique, de qualité de vie, de regrets ou de santé à long terme) est très faible. Cela suggère que les effets bénéfiques rapportés dans la littérature sont probablement très éloignés des effets réels de ces interventions.
Les preuves des effets indésirables associés à la transition médicale pédiatrique sont également peu nombreuses dans les revues systématiques, mais ce constat doit être interprété avec prudence. Cette insuffisance peut s’expliquer par :
le court laps de temps écoulé depuis l’adoption généralisée du modèle médical/chirurgical,
l’absence de suivi systématique et de déclaration des effets négatifs dans les études existantes,
et le biais de publication (tendance à ne publier que les résultats positifs).
Malgré l’absence de preuves solides à grande échelle, des connaissances fiables issues de la physiologie humaine et des mécanismes d’action des agents pharmacologiques utilisés permettent d’éclairer les risques potentiels.
Les risques liés à la transition médicale pédiatrique incluent :
infertilité/stérilité,
dysfonction sexuelle,
altération de la densité osseuse,
impacts cognitifs négatifs,
maladies cardiovasculaires et troubles métaboliques,
troubles psychiatriques,
complications chirurgicales,
et regrets.
Partie III : Réalités cliniques
Aux États-Unis, les lignes directrices cliniques les plus influentes concernant le traitement de la dysphorie de genre pédiatrique sont publiées par la WPATH (World Professional Association for Transgender Health) et la Société d’endocrinologie (Endocrine Society). Une revue systématique récente de la qualité des lignes directrices internationales n’a recommandé aucune des deux pour un usage clinique, estimant qu’elles « manquent de rigueur de développement et de transparence ».
Les problèmes liés à l’élaboration de la version 8 des Standards de soins (SOC-8) de la WPATH dépassent ceux identifiés dans cette revue systématique. Durant le développement de la SOC-8, la WPATH a supprimé des revues systématiques que ses dirigeants jugeaient susceptibles de compromettre leur approche thérapeutique privilégiée. Les auteurs de la SOC-8 ont également enfreint les exigences de gestion des conflits d’intérêts et ont supprimé presque toutes les limites d’âge recommandées pour les interventions médicales et chirurgicales, sous pressions politiques.
Bien que la SOC-8 ait assoupli les critères d’éligibilité pour l’accès aux bloqueurs de puberté, aux hormones du sexe opposé et aux chirurgies, des preuves convaincantes indiquent que les cliniques de genre américaines ne respectent même pas ces critères pourtant permissifs.
Le modèle de soins dit « d’affirmation de genre », tel qu’il est pratiqué dans les cliniques américaines, se caractérise par un processus mené par l’enfant, dans lequel les évaluations complètes de santé mentale sont souvent minimisées voire absentes, et où les « objectifs d’incarnation » du patient (embodiment goals) servent de principal guide pour les décisions thérapeutiques. Dans certaines des cliniques pédiatriques les plus renommées du pays, les évaluations sont menées en une seule session de deux heures.
Les témoignages de lanceurs d’alerte et de détransitionneurs ont joué un rôle crucial dans l’attention publique portée aux risques et préjudices liés à la transition médicale pédiatrique. Pourtant, leurs préoccupations ont été écartées, minimisées ou ignorées par les principaux défenseurs et praticiens de ces traitements.
Les associations médicales américaines ont joué un rôle déterminant dans la construction de l’idée d’un consensus professionnel en faveur de la transition médicale pédiatrique. Toutefois, ce consensus apparent est en réalité principalement porté par un petit nombre de comités spécialisés, fortement influencés par la WPATH. Rien n’indique clairement que les positions officielles de ces associations soient partagées par l’ensemble de la communauté médicale — voire même par la majorité de leurs membres. Des éléments indiquent que certaines associations médicales et de santé mentale ont réprimé les opinions dissidentes et étouffé le débat sur ce sujet au sein de leurs membres.
Partie IV : Considérations éthiques
Le principe d’autonomie en médecine établit un droit moral et juridique pour les patients compétents de refuser toute intervention médicale. Cependant, il n’existe aucun droit équivalent à recevoir des interventions qui ne sont pas bénéfiques. Le respect de l’autonomie du patient n’annule pas l’obligation professionnelle et éthique des cliniciens de protéger et promouvoir la santé de leurs patients.
Les preuves soutenant les bénéfices de la transition médicale pédiatrique sont très incertaines, tandis que les preuves des risques sont moins incertaines. Lorsque des interventions médicales présentent des risques de préjudice inutiles ou disproportionnés, les prestataires de soins de santé doivent refuser de les proposer, même si elles sont souhaitées, demandées ou exigées par le patient. Ne pas le faire augmente le risque de dommages iatrogènes et réduit la médecine à un acte de consommation, ce qui menace l’intégrité de la profession et mine la confiance dans l’autorité médicale.
Les partisans de la transition médicale pédiatrique affirment que le regret est extrêmement rare, tandis que les critiques estiment qu’il est de plus en plus fréquent. Le taux réel de regret n’est pas connu, et il est nécessaire d’améliorer la collecte de données. Le fait que certains patients rapportent un profond regret après avoir subi des interventions médicales invasives et irréversibles est évidemment significatif. Cependant, le regret seul (tout comme la satisfaction seule) n’est pas un indicateur fiable pour déterminer si une intervention est médicalement justifiée. Un patient peut regretter un traitement médicalement justifié ou se sentir satisfait d’un traitement injustifié.
Une réponse naturelle face à l’absence de données crédibles est de demander davantage de recherches de qualité. Toutefois, même si des études rigoureuses comme des essais cliniques randomisés sur le blocage pubertaire ou l’hormonothérapie étaient réalisables, leur réalisation pourrait entrer en conflit avec les normes éthiques bien établies en matière de recherche sur les sujets humains.
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