Les patients et les lignes directrices cliniques méritent des preuves de haute qualité, pas de la politique
- La Petite Sirène
- 10 juin
- 8 min de lecture
Patrick Hunter & Kathleen A. Goonan
Pages 81-84 - The American Journal of Bioethics - Volume 25, 2025
Publié en ligne : 6 juin 2025
Trad. Chat GPT-DeepL
La médecine doit être pratiquée un patient à la fois, et ne doit pas être exercée en fonction de l’identité de groupe, de considérations politiques, de justice sociale ou d’autres objectifs. Le bien-être du patient individuel prime sur toutes les autres considérations, et pour le garantir, la pratique médicale doit reposer sur les meilleures preuves disponibles, idéalement à travers des lignes directrices cliniques fiables (CPG), élaborées de manière transparente sur la base des meilleures données probantes. Ce n’est pas ce qui se passe dans la médecine de genre.
Des patients vulnérables, en détresse face à leur sexe biologique et souvent affectés par d’autres troubles associés tels que la dépression, l’anxiété, les neurodivergences, les traumatismes sexuels ou familiaux passés, ou une homosexualité naissante, sont considérés comme un groupe homogène — un groupe politique — auquel on ne propose qu’une seule option thérapeutique : la transition sociale, hormonale et chirurgicale. Cette option unique résulte de lignes directrices cliniques — notamment celles de la World Professional Association for Transgender Health (WPATH) — fondées sur des preuves de faible qualité, élaborées sans rigueur ni transparence, motivées par des objectifs sociopolitiques plutôt que par le bien-être du patient. Les préjudices qui en résultent sont réels et constituent un grave scandale éthique que la profession médicale doit affronter.
La médecine de genre, synonyme de « transition sexuelle » sociale, hormonale et chirurgicale, ne dispose pas de preuves suffisantes pour justifier ces interventions. De nombreuses revues systématiques de la littérature montrent que les bénéfices pour les patients sont de faible ou très faible certitude. Lorsque la WPATH a commandé ses propres revues systématiques, elle a également « trouvé peu ou pas de preuves pour les enfants et les adolescents » (Boe v. Marshall, Pièce 173, s.d., p. 23). La direction de la WPATH a alors pris la mesure extraordinaire de supprimer la publication de ces résultats. Les lignes directrices de la WPATH ne reposent pas sur des preuves solides, ni sur un raisonnement médical ou éthique. Les patients vulnérables sont traités par la WPATH et par des cliniciens militants partageant les mêmes idées comme un groupe d’identité homogène, et non comme des individus distincts. L’autonomie, la justice et le bien-être des patients sont ainsi mis en péril.
Des preuves médicales de faible certitude signifient que les bénéfices pour le patient sont incertains et que les résultats peuvent être très différents de ce qui est espéré. En effet, des préjudices et des regrets surviennent, sans être adéquatement mesurés ou pris en compte. Cela inclut la stérilisation, la perte de la fonction sexuelle, l’ablation de parties du corps saines, et des complications médicales et chirurgicales permanentes. Dans aucun autre domaine médical, cela ne serait considéré comme acceptable.
Les revues systématiques représentent le niveau de preuve le plus élevé et sont essentielles à l’élaboration de lignes directrices cliniques fiables. Des revues systématiques menées en Finlande, en Suède, en Angleterre, en Allemagne et au Canada concluent toutes que les preuves en faveur de la « transition sexuelle » chez les jeunes sont insuffisantes. Des études individuelles peuvent donner une image trompeuse de l’état des connaissances, mais les revues systématiques analysent l’ensemble des études pertinentes, en évaluent la qualité, et replacent les résultats dans leur contexte. Trois études citées par Kirby (2025) concernant les « bénéfices des SAG » illustrent pourquoi les revues systématiques sont essentielles.
L’ÉTUDE D’AMSTERDAM
Les articles de de Vries et al. (2014), issus de la clinique de genre d’Amsterdam, présentent de nombreux problèmes. Tout d’abord, ils rendent compte d’un échantillon réduit et biaisé de leurs patients. Cent onze (111) jeunes ont été traités avec des bloqueurs de puberté, mais le rapport intermédiaire de 2011 en incluait 70, et le rapport final de 2014 seulement 55. Pour 50,5 % des jeunes ayant commencé un traitement par bloqueurs de puberté, les résultats ne sont pratiquement pas rapportés.
Deuxièmement, pour les 15 jeunes du rapport intermédiaire de 2011 qui ont été exclus du rapport final de 2014, nous savons certaines choses. Deux ont refusé de participer, deux n’ont pas renvoyé les questionnaires de l’étude, et un a abandonné les soins. Ces cinq pourraient aujourd’hui faire partie des personnes détransitionnant. Trois patients ont développé un diabète et de l’obésité et ont été exclus de la chirurgie. Un patient est décédé d’une fasciite nécrosante après une vaginoplastie (de Vries et al., 2014, p. 697). Lorsque 20 % des résultats des patients ne sont pas rapportés et que les pires cas sont exclus, il existe un biais grave, et la validité de l’étude devient douteuse (Dettori, 2011). Les études néerlandaises cumulent ces deux problèmes.
Troisièmement, de Vries et al. n’ont pas démontré d’amélioration psychologique chez les 55 sujets. Cette affirmation, souvent répétée, est fausse. Les résultats psychologiques n’ont été rapportés que pour 32 des 55 ayant subi une chirurgie (soit 58 %). Ces 32 représentent seulement 29 % des 111 jeunes ayant commencé les bloqueurs de puberté. Ce rapport sélectif et incomplet est un problème encore plus important aujourd’hui. Pour ces 32 jeunes, les scores d’anxiété, de dépression et de colère ne se sont pas améliorés. Les auteurs néerlandais ont rapporté des améliorations de quelques points seulement sur l’échelle d’évaluation globale de l’enfant (Child Global Assessment Scale) sur 100 points (de Vries et al., 2014, tableau 3). Ces améliorations minimes sont probablement cliniquement insignifiantes, et la perte continue de participants rend ces données, ainsi que toute conclusion, suspectes.
Les articles néerlandais constituent la base sur laquelle la médecine de genre pour les jeunes a été construite. Le rapport sélectif, les taux élevés d’abandon, l’exclusion des pires cas et l’absence d’amélioration psychologique significative ne sont que quelques-uns des problèmes qui rendent les conclusions néerlandaises biaisées et invalides.
ARTICLE SUR LA MASTECTOMIE (Olson-Kennedy et al., 2018)
Dans cette étude financée par les National Institutes of Health (NIH), soixante-huit mastectomies bilatérales ont été réalisées chez des femmes de moins de 25 ans. Olson-Kennedy et ses collègues ont conclu qu’après la mastectomie, les participantes n’éprouvaient plus d’inconfort vis-à-vis de leur poitrine. Deux filles avaient 13 ans, cinq en avaient 14, sept en avaient 15, et sept en avaient 16. La période de suivi était inférieure à deux ans pour 85 % des participantes (n = 58) et inférieure à un an pour 43 % d’entre elles (n = 29) (Olson-Kennedy et al., 2018, tableaux 2 & 3).
Les auteurs reconnaissent que leur « Chest Dysphoria Scale » (échelle de dysphorie thoracique) n’était pas validée, et que les résultats de l’étude pourraient ne pas correspondre aux véritables résultats pour les patientes (Olson-Kennedy et al., 2018, p. 435). Des adolescentes se sont fait amputer une poitrine saine ; des conclusions sur les résultats psychologiques ont été tirées moins de deux ans après l’opération, et une échelle non validée a été utilisée. Si une mastectomie est regrettée ne serait-ce qu’une seule fois, c’est un scénario catastrophe.
Une femme de 20 ans poursuit actuellement Olson-Kennedy en justice (The Economist, 2024). Elle regrette sa transition, commencée à l’âge de 12 ans avec des bloqueurs de puberté, poursuivie avec de la testostérone à 13 ans, et une mastectomie à 14 ans. Concernant les regrets liés à la mastectomie, Olson-Kennedy déclare : « si vous voulez avoir des seins plus tard dans votre vie, vous pouvez en obtenir » (Olson-Kennedy, 2018). Cette déclaration reflète une profonde méconnaissance de la biologie humaine, de la souffrance humaine, et de la pratique éthique de la médecine.
Dans une interview au New York Times, Olson-Kennedy admet que sa recherche sur les bloqueurs de puberté n’a pas montré de bénéfices pour les patient·es. Elle retient la publication de son étude financée par les NIH car elle pourrait « être utilisée comme une arme » (be weaponized) (Ghorayshi, 2024). Retenir les résultats d’une recherche est également contraire à l’éthique.
PREUVES DE PARTIALITÉ
En 2018, la WPATH (World Professional Association for Transgender Health) a mandaté l’Université Johns Hopkins (JHU) pour réaliser des revues systématiques de la littérature afin d’éclairer l’élaboration de la huitième version de ses Standards of Care (SOC8). En septembre 2020, JHU a indiqué à un responsable des NIH qu’« il existe peu ou pas de données probantes concernant les enfants et les adolescents ». Dans le même courriel, JHU signalait également : « nous rencontrons des problèmes avec ce commanditaire qui tente de restreindre notre capacité à publier » (Boe v. Marshall, pièce 173, s.d., p. 23). L’auteur principal des SOC8 a qualifié la relation entre la WPATH et JHU de « très contraignante » (Boe v. Marshall, pièce 190, s.d., p. 8). En octobre 2020, JHU a adressé une plainte à la direction de la WPATH, affirmant que leurs publications « ne sont pas soumises à l’approbation de la WPATH ni à sa politique » et que « la liberté académique et la propriété intellectuelle interdisent toute restriction ou approbation concernant la publication » (Boe v. Marshall, pièce 167, s.d., pp. 90–91).
La WPATH a transmis une version préliminaire des SOC8 à l’Amiral Rachel Levine, alors secrétaire adjointe à la santé des États-Unis. Deux mois avant la publication des SOC8, l’Amiral Levine a rencontré les dirigeants de la WPATH via Zoom et leur a demandé que les limites d’âge soient supprimées, car elles « entraîneraient une législation dévastatrice pour les soins transgenres » (Boe v. Marshall, pièce 186, s.d., pp. 12 & 29). Les limites d’âge ont ensuite été supprimées, sans qu’aucune preuve ne justifie ce changement.
Eli Coleman, auteur principal des SOC8 et ancien président de la WPATH, a écrit cinq mois après leur publication à ses collègues de la WPATH pour leur proposer un plan stratégique visant à répondre aux critiques qui « considèrent la WPATH comme une organisation militante, biaisée et intéressée ». Il a reconnu que « nous savons tous douloureusement qu’il existe de nombreuses lacunes dans la recherche pour appuyer nos recommandations ». Coleman dresse une liste de huit groupes attaquant la WPATH, parmi lesquels figurent des parents, des universitaires et des scientifiques, « la pression dans le domaine médical pour fournir des soins fondés sur des preuves », et « le nombre croissant de cas de regrets et d’individus exprimant publiquement leur processus de détransition, qui blâment rapidement les cliniciens de les avoir laissés transitionner malgré un processus de consentement éclairé » (Boe v. Marshall, pièce 190, s.d., p. 6). Il semble ainsi rejeter la faute sur les personnes qui ont subi du tort. Or, un consentement éclairé ne peut exister si la politique de la WPATH supprime la vérité sur l’état des preuves.
Des lignes directrices cliniques fiables sont élaborées à partir des meilleures preuves disponibles, de manière transparente. La WPATH savait que les preuves ne soutenaient pas ses recommandations, a supprimé cette information, et a élaboré ses standards dans une optique politique et juridique. Cela est inacceptable et contraire à l’éthique.
Les défenseurs des soins d’affirmation de genre affirment que les enfants et les adolescents ont droit à des interventions hormonales et chirurgicales mal étayées. Des préjudices et des regrets surviennent, y compris la stérilisation de mineurs et la perte de la fonction sexuelle. Il est raisonnable de s’attendre à une augmentation des signalements de préjudices dans les années à venir, et il faut se demander pourquoi cela est toléré. Les patients, les parents et les professionnels de santé ont le droit de connaître la vérité sur l’insuffisance des preuves.
Ceux qui s’inquiètent de la transition des jeunes reconnaissent le manque de données probantes, souhaitent limiter les préjudices pour les patients, et recherchent un traitement plus sûr, holistique et compatissant pour les personnes souffrant de dysphorie de genre. Cela ne sera pas possible si un biais dicté par des motivations politiques empêche un débat équilibré et le développement d’une base de preuves fiable.
Fournir des traitements mal étayés, aux résultats incertains et comportant des risques graves et réels devrait être considéré comme expérimental, et constituer l’exception, non la règle. Agir autrement serait une injustice envers cette population vulnérable.
Comments